'FARKIMIZ var HAKKIMIZ yok'
Dünya Otizm Farkındalık Ayı’na girdiğimiz şu günlerde, otizmli çocuğu olan iki anneyle; Nazan Erkunt ve Arzu Gökçe ile otistik bireylerin ve annelerinin yaşadığı sorunları konuştuk
Erhan DEMİRTAŞ
2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” ve Nisan ayı “Dünya Otizm Farkındalık Ayı” olarak kabul ediliyor. Türkiye’de sağlıklı istatiksel bilgiler olmaması nedeniyle 550 bin otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150 bin civarında otizmli çocuğun olduğu bilinmekte. Bir çocuğun otistik özellikler taşıyıp taşımadığını en iyi bilen ve hisseden kişi ise anneler…
2 Nisan “Dünya Otizm Farkındalık Günü” dolayısıyla, otizmli çocuğu olan iki anne Nazan Erkunt ve Arzu Gökçe ile otistik bireylerin ve annelerinin yaşadığı sorunları konuştuk.
Nazan Erkunt, Otizm Dernekleri Federasyonu’nda (ODFED) Yönetim Kurulu Asistanı, 19 yaşında otizmli bir çocuğu var. Adı Kadir Yiğit. Nazan Erkunt aslında Halkla İlişkiler Uzmanı ancak Yiğit’in hastalığından kaynaklı işini bırakmak zorunda kalmış bir anne. Kendi tabiriyle işi, gücü otizmle mücadele etmek olmuş.
ANNELER DAHA SABIRLINazan Enkunt bir gerçeğe dikkat çekiyor: “Otizmli bireylerin beşinden dördü erkek. Yani erkeklerde otizm riski daha yüksek. Erkek çocuklar küçükken babaya ihtiyaç duymayabiliyor ancak ergenlik çağlarında baba figürü önemli olmaya başlıyor. Fakat babalar, anneler kadar sabırlı değil ve birçok evlilik boşanma ile sonuçlanıyor. Baba, anne kadar fedakâr olmadığı için çekip gitmeyi tercih ediyor.”
Otizmli çocukların gelişiminde anne ve babanın rolünü bu duygularla açıklayan Erkunt, otizmli çocukların eğitiminin Türkiye’de büyük bir sorun olduğunu belirtiyor. Yiğit 17 yıl boyunca özel okullarda eğitim görmüş ancak Nazan Erkunt, imkânı olmayan ailelerin eğitim alanında büyük problemler yaşadığını vurguluyor.
Otizmli bireyler kendi yaşamlarını tek başına sürdüremedikleri için, anneler çocuklarını hiçbir zaman yalnız bırakamıyor. Nazan Erkunt, eğlenmeye de, cenazeye de Yiğit ile gittiğini söylüyor. “Bizim sosyal yaşamımız çocuğumuza endeksli. Evlilik yıl dönümümüzü çocuğumuzla beraber kutluyoruz. Her yere beraber gidiyoruz. Bara da, cenazeye de oğlumla gittim. Ama bazen yalnız kalmaya da ihtiyacımız var” diyor.
BEŞ DİL ÖĞRENMİŞ BİR OTİZMLİ
Arzu Gökçe, Otizm Dernekleri Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi, aynı zamanda Kadıköy Engelli Meclisi Üyesi. 9 yaşında Ceren adında otizmli bir çocuğu var. Ceren 21 aylık olduğu zaman otizm belirtileri göstermeye başlamış. Arzu Gökçe, son 7 yıldır otizmle mücadele ediyor. Ceren çok ağır bir otizmliyken, yoğun akademik eğitimler sonucunda şu anda diğer arkadaşlarıyla Hasan Tan İlkokulu’nda kaynaştırmaya gidiyor. İlk yıllarda aileler tarafından kabul edilmelerinin çok zor olduğunu belirten Arzu Gökçe, arkadaşlarının Ceren’i çok güzel karşıladığını söylüyor.
Otizmli çocukların yalnız başına hayatlarını sürdürebilmelerinin çok zor olduğunu vurgulayan Arzu Gökçe, otizmli çocukların gelişiminde eğitimin rolünü şöyle açıklıyor; “Ceren iyi düzeyde bir çocuk ama yine de tek başına okula gidip gelebilecek bir düzeyde değil. Okuldan sonra yüzmeye gidiyor, evde akademik derslerini yapıyor, rehabilitasyona gidiyor. Bir iki yıl öncesinde daha yoğundu, haftada 40 saat eğitime gidiyorduk. Bu da ciddi bir maliyet doğuruyordu tabii bize. Şu anda devlet kurumunda da bunların yapılabileceğini öğrenmiş olduk. Ceren birinci sınıfta okuma bayramına bile çıkartılmayan bir çocuktu, kendi çabasıyla beş dil öğrendi. Bu yıl öğretmenimiz değişti, bence yılın öğretmeni olabilecek 39 yıllık bir ilkokul öğretmeni geldi. Ceren’e çok güzel dedelik, babalık, ağabeylik yaptı. Ceren şimdi tahtaya çıkıp okuyor, arkadaşlarıyla teneffüste ip atlıyor. Bu çocuklara sevgi verildiği zaman karşılığını mutlaka veriyorlar.”
“BİZ ÖLÜNCE NE OLACAK?”
Nazan Erkunt ve Arzu Gökçe’nin en büyük korkuları, kendilerinin ölümünden sonra çocukların yaşamlarını nasıl sürdürecekleri… Erkunt ve Gökçe bu sorunun çözümünü merkezi yönetimin yasal güvenceler sağlayarak otizmle mücadele eylem planının biran önce hayata geçirilmesi ile mümkün olabileceğini düşünüyorlar.
“Sayın Cumhurbaşkanımız 2 sene önce otizm eylem planı açıklandığında ‘ben bu eylem planının arkasındayım, yanındayım’ demişti. Evet, eylem planının yanında olundu, bir şeyler yapmaya çalışılıyor ama iki sene geçti ve yapılanlar çocuğumun hayatına nüfuz edebilmiş değil. Bir an önce harekete geçilmesi ve hayatımıza girmesini istiyoruz.” diyen Gökçe, kalıtsal ve çevresel nedenlerden kaynaklı, birçok ailenin otizmle mücadele etmek zorunda olacağını ifade ediyor.
“BELEDİYE BİR İLKİ BAŞARABİLİR”
Nazan Erkunt’a göre otizmle mücadelede, merkezi yönetimlerin rolü büyük. Ancak son yıllarda özellikle Avrupa’da yerel yönetimler, otizmle ile ilgili projeler hayata geçiriyor. Erkunt, yerel yönetimlerin sorunun çözümüne daha çabuk ulaşacağı inancında.
Arzu Gökçe ise, otizmli bireyler için büyük kompleksler kurmanın ciddi paralar gerektirdiğini hatırlatarak, “Bakım evleri var ancak bakım evlerinde çocuklar evlerindeki gibi sevgiyle bakılmıyor. Aileler olarak bir çözüm arayışı içindeyiz. Kadıköy isterse Türkiye’de bir ilki yaparak yaşam evini otizmli çocuklara kazandırabilir. Kadıköy belediyesinin engelli meclisi var ve bize her zaman destek oluyor ama halen bir yaşam evimiz yok” diyor.
Erkunt ve Gökçe kendileri gibi onlarca anne için, Kadıköy’de otizm dostu restoranlar ve marketler ile Kadıköy Belediyesi’nden aile destek merkezi, otizmle ile ilgili farkındalık çalışmaları ve otizmli bireyleri sosyal hayata kazandıracak projelerin hayata geçirilmesini istiyor.
Otizmli çocuğu olan aileler, 5 Nisan Pazar günü saat 14.00’te Validebağ Öğretmen Evi’inde bahar şenliği düzenleyecek.