Alzheimer hastası yakınları için deneyim paylaşımı
Türkiye Alzheimer Derneği Kadıköy Şubesi, hasta yakınlarının deneyimlerini paylaştığı, birbirlerine destek oldukları “Hasta Yakını Deneyim Paylaşım Grubu” projesini hayata geçirdi
Yaşayan bilir, Alzheimer hastalığı olan kişinin yakını, bakım vereni olmak, bilinmezlerle dolu, uzun, zorlu bir yola girmek demektir. Bir insanın Alzheimer tanısı almasıyla birlikte, belleğinin, mantıklı düşünme becerisinin giderek yok olup hayatını sürdürmek için tamamen bir başkasının yardımına ihtiyaç duyar hale gelmesine yakınlarının tanıklık etmesi ve kabullenmesi hiç kolay değildir. Hastalıkla birlikte ortaya çıkan yeni durum karşısında genellikle bakım verenin yaşamına giderek artan bir şekilde çaresizlik, yalnızlık ve üzüntü hâkim olmaya başlar. Hastalık yapısı gereği durağan değildir ve ilerledikçe hastanın bakımıyla ilgili de yeni yeni zorluklar yaşanmaya başlar. Bu süreçte hastanın bakımı genellikle bir kişinin üzerinde kalır ve yine genellikle bakım işini üstlenenler kadınlardır. Bakım veren kişi eğer bir bakıcıdan ücretli bakım hizmeti almak gibi desteklerden yoksunsa, artık hastasına bağımlı bir hayat sürdürmeye başlar. Bakımını üstlendiği hastasının günden güne kaybını izlemek ve kabullenmek, hastalığın seyriyle birlikte yeniden ve yeniden yaşanan kısır döngü halini alır ve hasta yakını bu durumla nasıl başa çıkacağını bilemez, genellikle çevresindeki insanlar ona, “İşin zor, Allah yardımcın olsun, ne mutlu ki gideceğin yer cennet” gibi cümleler kurarlar. Teselli niyetiyle söylenen sözler aslında onu daha da yalnızlaştırmaktan öte bir anlam taşımaz, halbuki onun ihtiyacı olan şey ayakta kalacak gücü kendinde bulabilmek için yaşadığı zorlukları paylaşmak, duygularının anlaşılması, nefes alabilecek yaşam alanları ve sorunlarla baş etme yolları bulabileceği mecralara erişebilmektir.
Teknolojinin sağladığı sosyal ağlar sayesinde hasta yakınları hiç tanışıp görüşmeseler bile hastalık ekseninde birbirlerinin varlığından haberdar olup yaşadıkları problemler üzerine paylaşımlarda bulunmakta, bir nebze de olsa teselli bulabiliyor. Hasta yakınlarını en iyi anlayacak olanlar yine hasta yakınlarıdır. Konuşulan problemler, paylaşılan öneriler, iç dökmeler, duygular çok tanıdıktır, samimidir. Bu sahicilik duygusu hasta yakınını güçlendirir, yalnızlığını azaltıp moral destek kazandırır.
Türkiye Alzheimer Derneği Kadıköy Şubesi bütün bu gerçeklerden yola çıkarak şube başkanı Prof. Dr. Nilgün Çınar ve yönetim kurulu üyeleri Dilek Afife Öngider, Senar Keskinoğlu ve Kübra Nur Menengiç’in yürütücülüğünde iki yıl önce “Hasta Yakını Deneyim Paylaşım Grubu” projesini hayata geçirdi. Çevrimiçi olarak 5-8 arası katılımcı ile ayda bir kere yapılan bu kapalı grup toplantılara iki yıldır devam ediyor.
Programın adından da anlaşılacağı gibi katılımcılar Alzheimer hastalığı olan hasta yakınlarından oluşuyor. Toplantı moderatörleri de hasta yakını olmayı deneyimlemiş Afife Dilek Öngider ve Senar Keskinoğlu. Programa katılanlar, yakınlarına Alzheimer teşhisi konulduktan sonraki süreçte hastalığa yaklaşımlarını, korkularını, şaşkınlıklarını, sancılı geçen durumu kabul süreçlerini, yaşamlarının nasıl etkilediğini, duygusal gelgitlerini, endişelerini paylaşıyor. Hasta yakınlarının karşılaştıkları sorunları, zamanla buldukları, bazen de icat ettikleri hasta bakımını kolaylaştıran çözüm yollarını karşılıklı konuştukları programlar deneyim paylaşımlarıyla yaşadıkları sorunların çözümüne pratik anlamda çözüm bulmalarına yardımcı olurken psikolojik anlamda da destek oluyor.
Türkiye Alzheimer Derneği Kadıköy Şubesi daha önce yüz yüze gerçekleştirdiği diğer programlarını da pandemi koşullarına ayak uydurarak çevrimiçi şekilde devam ettiriyor. Sürekli yaptıkları etkinlikler arasında Alzheimer Hasta Yakını Psikolojik Destek Programı, Alzheimer Hasta Yakını Tıbbi Destek Programı, Alzheimer Hakkında Merak Edilenler gibi online olarak yapılan etkinlikler dernek yönetiminde görev alan uzmanlar tarafından yapılmaktadır. Etkinlik programlarının duyurusuna Türkiye Alzheimer Derneği Kadıköy Şubesinin Instagram ve Facebook sayfalarından erişilebilir.