Amansız bir hastalık ALS
Tedavisi yok, bakımı hem çok zor hem de pahalı, devlet tedavi masraflarının ancak belli bir kısmını karşılıyor. ALS hastaları ve yakınları destek bekliyor
Dünyaca ünlü Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinen ALS, tedavisi olmayan hem de bakımı oldukça güç olan hastalıklardan biri. ALS hastaları, hastalığın seyrine bağlı olarak zaman içinde yutkunamaz, konuşamaz, yürüyemez, kas gücü gerektiren hiçbir hareketi gerçekleştiremez hale geliyorlar. Hem hastalar hem de yakınları için oldukça zor bir süreci olan hastalıkla ilgili ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya ile konuştuk.
- ALS hastalığı nedir?
ALS, Amiyotorofik Lateral Skleroz adlı hastalığın kısa adıdır. ALS, bir motor nöron hastalığıdır. ALS hastalığında, beyin ve omurilikteki motor sinir hücreleri ölür. Hareketimizi sağlayan sinir hücreleri zamanla ölen ALS hastaları, zaman içerisinde yutkunamaz, konuşamaz, yürüyemez, kas gücü gerektiren hiçbir hareketi gerçekleştiremez.
- Hastalığın ilk belirtileri neler oluyor?
Genelde kolda ya da bacakta güçsüzlük veya incelme hastalığın ilk fark edildiği durumlardır. Örneğin kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık konuşma ve yutma güçlüğü şeklinde başlar.
“NEDENİ BİLİNMİYOR”
- Peki bu hastalık neden oluyor, kalıtsal mı? En çok kimlerde görülüyor?
Hastalığın maalesef henüz nedeni bilinmiyor ve kesinleşmiş bir tedavisi bulunmuyor. Hastalığın yüzde 10’u genetik geçişli. Erkeklerde daha sık rastlanıyor. Ortalama başlangıç yaşı 55 ancak çok genç ya da ileri yaşta da görülüyor.
- Elinizde Türkiye’deki ALS hastası sayısı ile ilgili bir bilgi var mı?
Dünyada her 100 bin kişiden iki ila dördü bu hastalığa yakalanıyor. Kabaca bir tahmin ile Türkiye’de her yıl 1500 - 4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığını söyleyebiliriz, ancak Türkiye’de kaç ALS hastasının var olduğunu tam olarak bilmiyoruz.
- Hastalık nasıl seyrediyor, hastayı nasıl bir süreç bekliyor?
Fiziksel yeteneklerini zaman içinde kaybeden ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde tamamıyla hareketsiz duruma gelirler. Nefes alma, konuşma, yutma yeteneklerini kaybederler. Tamamen başkasına ve destek cihazlarına bağımlı olarak yaşarlar. Zamanında gerekli tıbbi destek verilmezse genellikle 3-5 yıl içinde solunum ve beslenme yetersizliği nedeniyle kaybedilirler. Gerekli olan solunum cihazı sağlanır, nefes borusu ameliyatı (trakeostomi) ve mideden beslenme ameliyatı (PEG) yapılır ve uygun bir hasta bakımı verilebilirse, ALS hastası 10 yıldan fazla yaşatılabilir. Tabi hastalığın çok daha yavaş ilerlediği ve uzun yıllardır stabil durumda olan hastalarımız da mevcut.
“YAŞADIKLARI HER ŞEYİN FARKINDALAR”
ALS hastaları, tamamen hareketsiz duruma geldikleri dönemde konuşamazlar, el hareketleri ya da işaret dili gibi yöntemlerle iletişim kuramazlar, en basit isteklerini bile iletemezler. ALS gibi kendi bedeninde hapsolmuş, zihinsel yetenekleri sağlam hastaların yaşadığı duruma Locked-in (kilitlenme) sendromu denir. Bu durumdaki hastalar, sadece gözlerini hareket ettirebilirler. Bu yeteneklerini hayatın sonuna dek kaybetmezler. ALS hastalarının en önemli özelliği, yaşadıkları her şeyin farkında olmaları, zekâ, algı, yargılama, düşünme, görme, işitme, dokunma, hissetme gibi yeteneklerinin hayatın sonuna kadar sağlam kalmasıdır.
- Hastalığın tedavisi ile ilgili yeni gelişmeler var mı?
ALS hastalığı için dünyada onaylanmış ilk ilaç (Riluzol etken maddesi) 1995 yılından beri kullanılıyor. Bu ilaç hastalığı yavaşlatıyor. 2017 yılında etkin maddesi Edaravone olan bir ilaç da onaylandı ancak ülkemizde bulunmuyor. Günümüzde pek çok ilaç çalışmaları devam ediyor ama ne yazık ki ALS hastalığını tedavi edici bir ilaç henüz mevcut değil. Derneğimizin önemli bir görevi de etkinliği kanıtlanmamış tedavilere karşı halkımızı bilgilendirmek ve umut tacirlerine karşı uyarmak.
- Bakımı oldukça pahalı hastalıklardan biri anladığım kadarıyla. Aileler bu süreçte ne gibi zorluklar yaşıyorlar?
Bir ALS hastasının ortalama yıllık bakım maliyeti 38 bin lira kadar. Hasta, zaman içinde ağır engelli durumuna geldiği için çalışamaz ve bakıma muhtaç olur. Bakım verenler de 24 saat hastasının yanında olmak zorunda. Bu durum ekonomik olarak ailede çöküntü yaratıyor. Biz dernek olarak Türkiye’nin her yerindeki dernek üyesi hastalarımıza; jeneratör, akülü tekerlekli sandalye, manuel tekerlekli sandalye, hasta karyolası, havalı yatak, vantilatör nemlendirici, iletişim cihazları gibi yardımlar yapıyoruz. Bu malzeme ve cihazlar ne yazık ki SGK kapsamında değil veya ödeme miktarı çok düşük.
ALS hastasının 24 saat gözlem ve bakımı hastanın bakımını üstlenmiş ailede sosyal, ekonomik, psikolojik problemler ortaya çıkıyor. Bunlardan en çok bilineni, kronik hasta bakımı veren hasta yakını veya bakım verenlerde tükenmişlik sendromu ortaya çıkıyor.
- Devlet tedavinin ne kadarını karşılıyor?
Dünyada FDA tarafından onaylanan ilaçlardan sadece Riluzole etken maddeli ilaç, manuel sandalye, baston, yürüteç gibi malzemeler SGK kapsamında ödeniyor. İleri dönemde yutma ve solunum güçlüğü ortaya çıktığında mideden beslenme (PEG) ameliyatı ve nefes borusuna delik açma (trakeostomi) ameliyatı, solunum cihazı ve ilgili sarf malzemelerin ortalama yarısı SGK kapsamında ödeniyor.
ALS hastaları ileri döneminde evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabiliyor. Bu bakımı genellikle eşler, aile yakınları ve/veya ücretli bakıcılar sağlamaktadır. Devletten evde bakım yardım alabilmek için eve giren toplam gelirin kişi başına düşen miktarı hesaplanıyor. 2020 yılı için kişi başına düşen gelir 1.400 liranın altında olan ALS hastalarına 1.500 liralık evde bakım yardımı veriliyor.
Öte yandan ALS hastalarının iletişim kurabilmek için ihtiyaç duyduğu göz bilgisayarı, yaşam kalitesi için gerekli olan pozisyonlandırma özellikli havalı yatak, hasta karyolası, hasta kaldırma lifti, akülü sandalye gibi cihazlar SGK kapsamında ödenmiyor.
- Son olarak ALS-MNH Derneği ne zaman kuruldu ve ne gibi çalışmalar yapıyor?
ALS-MNH Derneği, ALS MNH Hastaları ve onların yakınları tarafından, Fenerbahçeli futbolcu, rahmetli Sedat Balkanlı ve Trabzonsporlu İsmail Gökçek önderliğinde 2001 yılında kuruldu. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarını bilinçlendirmek, sorunlarını çözmek, tıbbi cihaz, malzeme desteği vermek ve yaşam kalitelerini yükseltmek, ALS hastalığı hakkında farkındalık yaratmak ve bilimsel çalışmaları desteklemek amacıyla çalışmalar yapıyoruz.
ALS farkındalığı adına çeşitli projeler üreterek, kampanyalar düzenliyoruz. Bunun dışında ebeveynlerinde ALS hastalığı olan ilkokul, lise ve üniversite seviyelerinde toplam 343 öğrenciye dernek olarak burs sağladık.
29 YAŞINDAKİ ALS HASTASI DESTEK BEKLİYOR
Zor durumdaki ALS hastalarından biri de Kadıköy Belediyesi çalışanlarından biri olan Emine Aydoğmuş’un oğlu Yusuf Karahan. 29 yaşındaki Yusuf Karahan, geçtiğimiz mart ayında sol kolunda kuvvetsizlik ve kas erimesi yaşamaya başladı. Yapılan tetkikler sonucunda temmuz ayında Karahan’a ALS teşhisi kondu. Şu an da desteksiz hiçbir ihtiyacını karşılayamayan ALS hastası, tek başına yürüyemiyor, kalkamıyor, iştahsızlık ve uykusuzluk sorunları çekiyor. Yusuf Karahan’dan alınan bir parça, klinik denemeler için İsrail’e gönderildi. Ailesi sonuçların bir an önce gelmesi ve hastalık daha fazla ilerlemeden tedavi imkanlarının sağlanmasını bekliyor.
Karahan’ın hastalığı nedeniyle ailesi de yaşamını değiştirmek zorunda kaldı. Pandemi nedeniyle devlet desteği almak için çıkarılması gereken raporu da hala çıkaramadılar. Karahan’ın kızkardeşi Leyla Arpaç, “ALS hastalığı ne kadar çok fark edilir, bilinirse hastalığın tedavisi ile ilgili girişimler de o kadar hızlı gelişir” diyor.