Toplumdaki damgalamanın bipolar bozukluk hastalığında kabul sürecini geciktirdiğini söyleyen Bipolar Yaşam Derneği Başkanı Özlem Sarı “Toplumun bu hoşgörüsüzlüğü, acımasızlığı kendine benzemeyen herkesi aşağılaması çok kötü. Birbirimize çok ağır bedeller ödetiyoruz” diyor

19 Ağustos 2022 - 08:58

A ⁺ A^- Yazdır

Geçtiğimiz haziran ayı Bipolar Bozukluklar Derneği yönetim kurulu üyeleri Prof. Dr. Devran Tan ve Dr. Öğr. Üyesi Neşe Yorguner ile yaptığımız söyleşide bipolar bozuklukla ilgili fazlasıyla önyargılarımızın olduğunu görmüştük. Tan ve Yorguner hastalığın bir seçim olmadığını ancak tedavinin bir seçim olduğunu söylüyordu. Bipolar Yaşam Derneği Başkanı Özlem Sarı ile de bipolar bozukluk hastası ve yakını olma deneyimini konuştuk.

• Bipolar Yaşam Derneği ne zaman ve hangi amaçla kuruldu?

Bipolar Yaşam Derneği 2002 yılında Çapa Tıp Fakültesi bünyesindeki psikiyatrist, psikolog ve psikiyatri hemşirelerinin katkılarıyla kurulmuş. Hasta ve hasta yakınlarının derneğe dahil olması ise 2017’den sonra başladı. 2017 yılında yapılan Genel Kurul’da ben başkan olarak seçildim. Öncesinde doktorların katkılarıyla hastalara ulaşılmış, eğitim ve seminerler verilmiş. Benim seçildiğim Genel Kurul’da iki hasta yakını, benim gibi bipolar bozukluk olan bir arkadaşımız daha yönetim kuruluna seçildi.

• Dernek ne gibi çalışmalar yapıyor?

Bizim öncelikli amacımız hastalık hakkındaki doğru bilgileri hastalara ve hasta yakınlarına ulaştırmak. Bunun için eğitimler, toplantılar yapıyoruz. Yüz yüze toplantılar hasta ve hasta yakınları için çok faydalı oluyordu. Bu toplantıları pandemi döneminde de online olarak yaptık. Bu toplantıları daha sonra derneğimizin Youtube kanalına yükledik. Bunlar çok kıymetli videolar. Kendimiz yayınladığımız için söylemiyorum, dernek başkanı olma sıfatının ötesinde 36 yıldır bipolar bozuklukla yaşayan bir hastayım. O videolar hastalar ve hasta yakınları için büyük önem taşıyor.

“DAMGALAMA ÇOK YAYGIN”

• Hasta ve hasta yakınları için başka neler yapıyorsunuz?

Hastalık sürecinde hastalara ve hasta yakınlarına nerelere başvurmaları, nereden destek alabilecekleri konusunda yardımcı olmaya çalışıyoruz. Hastalık hakkında farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Bunun dışında damgalama süreci ile ilgili hem toplum adına azaltmakla ilgili yayınlar yapıyor hem de kişilerin kendilerini içsel olarak damgalamamalarıyla ilgili tavsiyelerde bulunuyoruz. Çünkü damgalama ve damgalanma maalesef çok fazla yaşadığımız bir durum. Medyada özellikle dizilerde çok görüyoruz. Oysa damgalama hastalarımızı ve yakınlarını çok incitiyor. Zaten bipolar bozuklukla yaşamak kolay bir şey değil.

• 36 yıldır bipolar bozukluk hastasıyım dediniz, size teşhis nasıl konuldu, neler yaşadınız? Bugün böyle bir teşhis konulmasıyla 36 yıl önce konulması arasında da fark var sanırım. Yalnız kalmış olmalısınız…

Aslında yalnız kalmadım. Psikiyatrik hastalıklarda aile ve maddi durum çok önemli. Ailem üzerime titrerdi. Ben çok başarılı bir çocuktum, takdiri bir puanla kaçırdım. Ve benim hikâyem öyle başladı. Tanımı Özcan Köknel koydu. Tabii eğitimim sekteye uğradı ama doğru doktor aile desteğiyle kontrol altına alındı. Yani benim tanım zamanında konduğu için, ailem tarafından “ergenliktir, geçer” denilerek ihmal edilmediği için teşhisim gecikmeden yakalandım. Ben de 15 yaşından itibaren bunun bir hastalık olduğunu hemen kabul ettim, hiç kimseden saklamadım.  Beni tanıyıp bipolar bozukluk olduğumu bilmeyen insan yoktur.  Kabul ettim ve ilaç kullanımını reddetmedim. Bu hastalıkta en önemli olay ilaç kullanımıdır.

Kabul ettiğim için, ilaçlarımı kullanmayı hiç aksatmadığım için hayatımda çok büyük inişlerim çıkışlarım, çok büyük kayıplarım olmadı. Hastalar genel olarak istiyorlar ki, ilaç kullanmayalım ama iyi olalım. Öyle bir şey yok. Çünkü bu hastalık biyokimyasal bir hastalık. Stabil kalmak için de ilaç kullanmamız gerekiyor. İlacı reddetseydim, 30 yıllık bir evliliğim, 23 yaşında bir kızım, meslek hayatım gibi bir sürü kazanımım olmazdı. Farklı pek çok yerde çalıştım. Her çalıştığım yerde de hastalığımı anlattım.

• Peki bunu söylediğiniz için iş bulmakta zorluk yaşadınız mı?

Hiç yaşamadım. Bu benim samimi olmamla mı alakalıydı, yoksa karşıma iyi insanlar, iyi işyerleri mi çıktı bilmiyorum. Çalıştığım süreler içinde ataklarım da oldu. Kısa raporlar aldım. Ama hastalığımı hiç gizlemedim.

“TERAPİLERİ SGK KARŞILAMIYOR”

• Bipolar bozukluk yaşayan insanlar ne gibi zorluklar yaşıyor?

Maddi sıkıntısı olmayan insanların -ilaç kullanıyorlarsa- çok büyük sıkıntısı olmuyor. Maddi sıkıntı çeken insanlarınsa devlet hastanelerinde aynı doktorla iki kere görüşebilme şansı dahi yok. Psikiyatrik hastalıklar, göz, kulak hastalığı gibi raporunu alıp götürebileceğin bir hastalık değil. Hasta doktoruyla gönül bağı kuruyor, ona güveniyor ve onun tavsiyeleriyle ilaç kullanmaya başlıyor. İkinci sefer gittiğinde başka bir hekim gördüğünde öyküsünü tekrar anlatıyor. Zaten süre çok kısıtlı. Terapiler sigorta tarafından karşılanmıyor.

• Nasıl?

Karşılanmıyor, kanunda öyle bir yeri yok. Terapi almak istiyorsanız özel terapi alıyorsunuz ya da Toplum Ruh Sağlığı Merkezleri’nde grup terapileri oluyor fakat onların da bir çoğu aktif çalışmıyor.

• Son yıllarda çevremizde enerjik, değişken, farklı gördüğümüz insanlara dair “bipolar” değerlendirmesini çok fazla duyar olduk. Bu etiketleme hakkında ne düşünüyorsunuz? Bu etiketleme bipolar bozukluk yaşayan insanları nasıl etkiliyor?

Bipolar bozuklukta kabul aşamasını geçmek çok zordur. Kabul aşamasını geçene kadar sağlıklı tedavi olmazsanız, ilaçları sık sık bırakırsanız, bir sürü iniş çıkışlarınız olur. Ama kabul aşamasından sonra stabil yaşamak çok daha kolaydır. İçsel damgalama bu hastalığı kabul sürecini geciktiriyor. Kabul sürecini tamamladığını düşünen insanlarda dahi tekrar kabul etmemeyi beraberinde getiriyor. İşe giriyorlar bipolar bozukluk hastası olduklarını söyleyip söylememekte tereddüt yaşıyorlar, gizliyorlar. Zaten çok zor bir hastalıkla uğraşıyor, kendisi birebir böyle bir damgalamaya maruz kalmasa dahi televizyondaki bir film veya dizide çok yanlış bir mesaj verildiği zaman bir çırpınış içine giriyorlar. Bunun sonucu tedaviyi yarıda kesmek ya da bırakmak olabiliyor.

• Damgalama hasta yakınlarını nasıl etkiliyor?

Bipolar bozukluk hastası olmaktan daha zor şey bipolar bozukluk hastasının yakını olmaktır. Bu söylediğim elbette ilaç kullanmayan hastalar için geçerli. Bu hastalıkla ilgili kabul çok önemli. Ve bu hastalığın tedavisi şu anda ilaçsız mümkün değil. Elimizdeki tek şey ilaçlarımız. Başka çare yok. Bu hastalık genellikle 17-25 yaş aralığında daha çok çıkıyor. O yaştaki bir insanın ergenliği bile tamamlanmadığı için o süreçte bunun kronik bir hastalık olduğunu kabul etmek hiç kolay değil. Hayat tersten yaşansa tamam. Ben şimdi 51 yaşındayım bunları tuzu kuru bir şekilde güzel güzel anlatıyorum ama bunu 17 yaşında kabullenmek çok zor.

Bu yüzden ilaç kullanmayan çocukların anne- babaları çok çaresiz kalıyor. Şiddetli mani ataklarında evden ayrılıp, parkta yatanlar bile oluyor. Depresyon ataklarında intihar sık görünen bir şey. O yüzden hasta yakını olmak çok daha zor. Damgalama yüzünden hasta yakınları da toplumsal gizleme yapıyor. Komşusundan, akrabalarından saklıyor. Oysa tanı ilk konulduğu zamanlarda hasta ne kadar çaresizse hasta yakını daha çaresiz oluyor. “Gizleyeceğim” diye komşusundan, arkadaşlarından destek alamıyor. Toplumun bu hoşgörüsüzlüğü, acımasızlığı kendine benzemeyen herkesi aşağılaması çok kötü. Birbirimize çok ağır bedeller ödetiyoruz.

“EL ALEM TERÖRÜ”

• Sanırım ailelerin kabulü de zor oluyor değil mi?

Ne kadar 2022 yılında da olsak, genetik kodlarımızda “elalem terörü” diye bir şey var.  Elalem terörü yüzünden yok sayma çok yaşanıyor. “Geçer”, “Bu sorun değil, bilmem kimin kızı da böyle olmuştu”, “bilmem kimin oğlu da öyleydi”. Göstergeler hep “bilmem kim”. Kendiniz ya da çekirdek aileniz değil, gösterge karşı apartmandaki komşu, uzaktan akrabalar. Böyle bir durumda “çocuğumda psikiyatrik bir hastalık var mı” diye düşünüp hekime giden aileler çok azınlıkta. Ailelerin de destek alması çok önemli. Birden hayatları başlarına yıkılıyor. “Neden benim çocuğum?” diyorlar. Biz bu süreçte nasıl yol alabileceklerini anlatmaya çalışıyoruz. Biz bir şablon biliyoruz ama herkesin özeli farklı.

• Dernek olarak siz hastaları ve hasta yakınlarını destekliyorsunuz, peki hastalar ve hasta yakınları başka nereden destek alabilir?

Aslında ne yazık ki öyle bir yer pratikte pek yok. Toplum Ruh Sağlığı Merkezleri var. Oraya gitmek için de sigortalı olmak gerekiyor.

• 36 yıllık bipolar bozukluk hastası ve Bipolar Yaşam Derneği başkanı olarak yeni tanı konan hastalara ve yakınlarına neler önerirsiniz?

Aynı şeyleri tekrar edeceğim ama tanının konmasıyla beraber  “neden ben?” diye sorgulamadan kabul etmek ve bilgi sahibi olmak çok önemli. Ne kadar bilgi sahibi olursak o hastalıkla ilgili donelere sahip oluruz. Doktor kontrolleri çok önemli. Herkes için özel doktor imkanı olmasa bile devlet ve üniversite hastanelerinde çok iyi psikiyatristler var. Belli aralıklarla takip çok önemli. İlaçların doktor tavsiyesi dışında kesinlikle değiştirilmemesi ve bırakılmaması hayati önem taşıyor. Uyku düzenini korumak gerekiyor.

Hastaların sosyal hayatın içinde olmaya özen göstermesi, aktif iş hayatı olmayan kişilerin gönüllü çalışmalara yapabildikleri ölçüde katılmaları önemlidir.

Bipolar bozukluk ile yaşayan kişiler bunun sadece bir hastalık olduğunu, aynı şeker ya da tansiyon gibi ve kontrol altına alındığında düzenli ve stabil bir hayat sürebileceklerini unutmamalılar.