"Biz de varız diyoruz"
Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, “Biz de varız diyoruz. Bir köşede durmak istemiyoruz.” diyor
Nadir hastalıklar hakkında farkındalığı artırmak, hastalıklarda tedavi ve ilaca erişimi kolaylaştırmak amacıyla 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde çeşitli etkinlikler düzenleniyor. Halk arasında “cüce” olarak bilinen ama bilimsel adı Akondroplazi olan kemik büyüme hastalığı da nadir hastalıklar içerisinde yer alıyor. Biz de bu vesileyle Kadıköy’de yer alan Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım ve aileler ile dernek binasında bir araya gelerek derneğin kuruluşunu ve Akondroplazili çocukların yaşadığı sorunları konuştuk.
AKRAN ZORBALIĞINA MARUZ KALIYORLAR
Derneğin 2020 yılında Akondroplazili çocukları olan, çocukların yaşadığı sorunlara çözüm aramak isteyen ailelerin internet aracılığıyla birbirini bulması sonucu kurulduğunu dile getiren Aynur Yıldırım, bilgi vermeyi şöyle sürdürdü: “Birbirini bulan aileler sonra araştırma sonucunda beni de buldular. Maltepe’de kuruldu. Sekiz ay önce Kadıköy’e taşındı. Türkiye’de Akondroplazi hastalığı hakkında kurulan ilk ve tek dernek. Çocuklar için çalışmalar yapıyoruz. Onların ayakları üstünde tek başına durmasını istiyoruz. Dernek listesine kayıtlı 200 çocuk var. Ama Türkiye genelinde iletişim içinde olduğumuz Ağrı’dan, İzmir’den Ankara’dan 370 çocuk var. Çocuklar okullarda, parkta kısacası yaşamın her anında akran zorbalığına maruz kalıyor. Onları ve aileleri güçlü kılmak için farkındalık etkinlikleri düzenliyoruz. Acıbadem Üniversitesi’ndeki doktorlar bize yardımcı oluyor. Ailelere hastalık hakkında bilgilendirici seminerler veriyor. Dernek olmak o yüzden çok önemli. Sorunların çözümü için kanallar buluyoruz.”
Ailelerde ‘benim çocuğum iyileşir’ düşüncesi olduğunu ama hastalığın iyileşme gibi durumu olmadığını dile getiren Yıldırım, “Ailelere bu konuda iletişim içinde olduğumuz doktorlar, onlara hastalık hakkında ayrıntılı bilgi veriyor. Anne karnında 8 haftalıkken teşhis konuyor. Hastalık tanısı alan çocukların 2 yaşından 16 yaşına kadar kol ve bacaklarda yer alan T3 kemiğinin uzaması için iğne vurulması gerekiyor. Kıyafet giyebilmesi, saçını tarayabilmesi, arabaya binebilmesi kısacası günlük işleri yapabilmesi için her gün o iğneyi vurulması önemli. Ama o iğne bizim ülkemizde yok. Yurt dışından geliyor. Aileler mahkeme açarak çocuğunun sağlık durumunu bildiriyor. Mahkemeyi kazandıktan sonra ilaç reçetelendiriliyor, Sağlık Bakanlığı ilacı yurt dışından getiriyor. Bu süreç de tedavi de aksamalara neden olabiliyor. Kıyafet, ayakkabı gibi daha birçok sorunla karşı karşıya kalıyoruz. Ama çözüm yolları buluyoruz.” dedi.
“GÖRÜNÜR OLMAK İSTİYORUZ”
“Biz de varız diyoruz. Bir köşede durmak istemiyoruz” diyen Aynur Yıldırım, “Görünür olmak istiyoruz. O yüzden çocuklarla sürekli dışarıda etkinlikler planlıyoruz. Gezilere gidiyoruz, kahvaltı yapıyoruz. Şehir dışındaki gezilere katılıyoruz. Kadıköy Belediyesi Tasarım Atölyesi’nde drama, seramik gibi etkinlikler yaptık, yapmaya da devam edeceğiz. Aileler ve çocuklar cüce kelimesini duyduklarında çok kötü oluyor. O yüzden tıbbi kelimeyi yerleştirmeye çalışıyoruz. Gönüllü psikologlar aileler ve çocuklara destek veriyor. Spor yapmak bizim için çok önemli. Rahat hareket edebilmemiz için kilo almamalıyız. O yüzden çocukları spora yönlendiriyoruz.” dedi.
Derneğin kurucularından olan Ayşe Arslan, “Oğlum Buğra Akondroplazili. Hastalığın ne olduğu, nasıl ilerleyeceği ve tedavisi hakkında bilgi eksikliğimiz vardı. O yüzden kendimiz gibi olanları bulmaya çalıştık. Sorunlarımıza çözüm yolu bulmak için dernek kurduk. Dernek olduktan sonra kendimizi daha güçlü hissediyoruz. Yalnız olmadığımızı biliyoruz.” ifadelerini kullandı. Arslan, “Buğra ilkokula başlarken çok sorun yaşadık. Boyuyla çok dalga geçtiler. Okula gitmek istemedi. Sınıf ile rehber öğretmeni devreye girdi, hem Buğra ile hem de zorbalık yapan çocuklarla konuştular. Parka gittiğimizde gözler üstümüzde oluyor. Bakışlar çok rahatsız edici oluyor. İsterseniz tanışabiliriz diyorum. Yaşadığımız ve karşılaştığımız sorunlarla bir şekilde baş ediyoruz.” diye konuştu.
“GÜÇLÜ YETİŞTİRİYORUM”
Derneğin diğer bir kurucu üyesi Rukiye Yığınlı da şunları dile getirdi: “Ailelerimizin, okulda öğretmenlerin ve dernekte arkadaşlarımızın desteği ile süreçleri iyi bir şekilde götürmeye çalışıyoruz. Tabii ki başlarda çok zorlandık. Önyargılı söylemlere ve bakışlara maruz kaldık. Ama kızım Elif Ebrar’ı hiç toplumdan soyutlamadım. Şu an 12 yaşında. Ortaokul 6.sınıfta. Durumumuzla barışık olmaya çalıştık. Öğretmenleriyle hep diyalog içinde odum, arkadaşlarına ‘ben farklıyım, beni sorgulamayın’ diye kağıda mesajlar yazdım. Ama kızıma fark ettirmeden. Kızımı her zaman destekledim. Engelli çocuklar arasında Türkiye genelinde yapılan badminton yarışmasında Türkiye birincisi oldu. İki yıldır okula tek başına gidiyor. Zorluk her zaman olacak. Ama her zaman ben yanında olmayacağım. Onu güçlü yetiştirmeye çalışıyorum.”
