“Destek olun DMD’yi yenelim”
Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle biraraya gelen aileler “DMD’li çocuklar yürümek ve koşmak istiyor” diyerek destek istedi.
DMD (Duchenne Musküler Distrofi), çocukluk çağında belirti veren bir hastalık. Kas erimesi hastalığı olan DMD, her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülüyor. DMD Aileleri Derneği İstanbul Şubesi, 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle 7 Eylül Cumartesi günü Kadıköy İskele Meydanı’nda basın açıklaması yaptı. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına dikkat çekmek için Kadıköy’den ses vermek isteyen aileler, “DMD kas hastası çocukların yaşam sevinci hiç tükenmesin” pankartı etrafında biraraya gelerek “Destek olun DMD’yi yenelim” çağrısı yaptı. Müzisyen Burhan Şeşen de açıklamaya katılarak ailelere destek verdi.
“YETERLİ BAKIM VE TEDAVİ SAĞLANSIN”
DMD Aileleri Derneği İstanbul Şubesi adına açıklamayı okuyan Gülbahar Bekiroğlu, “Duchenne Musküler Distrofi (DMD) nadir bir hastalık olarak anılsa da hasta sayısı her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatını tehdit eden bir kas erime hastalığı. Sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalık. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk ve genç bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ediyor.” dedi. “DMD’li çocuklarımız ne yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor” diyen Gülbahar Bekiroğlu, konuşmasını şöyle sürdürdü; “Zamanla kasları, hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak ve aileleriyle birlikte kalmak istiyor. Dünyada DMD için umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken, ülkemizde de çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanelerde, yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz.”
“KAS HASTALIKLARI MERKEZİ İSTİYORUZ”
Gülbahar Bekiroğlu, “Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde de uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını, ülkemizin farklı bölgelerinde DMD kas hastası çocukları ve gençleri yaşama bağlayacak 20 tane kas hastalıkları merkezi istiyoruz. Çünkü sadece Antalya ve İzmir’de kas hastalıkları merkezi var. Yürümek, koşmak ve yaşamak isteyen DMD’li çocuklar için devletimizi göreve, öğretmenlerimizi çocuklarımızı sahiplenmeye, sağlık çalışanlarının hastalık hakkında daha bilgili ve toplumumuzu da duyarlı olmaya çağıyoruz.” dedi. Açıklamanın ardından aileler, hastalık hakkında vatandaşları bilgilendirmeye devam etti.