“Down sendromu eksiklik değildir”
21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü nedeniyle açıklamalarda bulunan Ergoterapist Burcu Yıldırım, “Ortalama her 800 doğumdan birinde görülmektedir. Fakat down sendromu bir eksiklik değil fazlalıktır” diyor
Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye’de ise ortalama 70 bin down sendromlu birey olduğu tahmin ediliyor. Doğdukları andan itibaren başlayan ve ömür boyu devam eden eğitimler sayesinde down sendromlu bireyler engelli olmayan akranları ile aynı sınıflarda okuyabiliyor, liseye ve üniversiteye gidebiliyor. Maalesef toplumda bunların olabileceğinin farkında olmayan, bu yüzden down sendromlu kişilere karşı ön yargılı davranan, onları dışlayan ve down sendromunu bir farklılık değil de bir hastalık olarak gören pek çok kişi mevcut. İşte bu yüzden her yıl 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü olarak kutlanıyor.
“ÜNİVERSİTEYE GİDER, DİL ÖĞRENİR”
Down Sendromu farkındalığı hakkında detaylı bilgiler aktaran Ergoterapist Burcu Yıldırım, “Sağlıklı bir yetişkinde toplam 46 kromozom bulunmaktadır. Fakat down sendromunda 21.kromozom çiftinde 2 adet kromozom bulunması gerekirken 3 adet kromozom bulunuyor. Görüldüğü üzere down sendromu bir eksiklik değil fazlalıktır. Sadece 1 kromozomun fazla olduğu bir durumdur, bu yüzden de down sendromunun bir diğer adı da Trisomy 21’dir. Ortalama her 800 doğumdan birinde görülmektedir. Down sendromlu bireylerin fiziksel özellikleri küçük çekik gözler, basık burun, kısa parmaklar, kalın ense, metabolizma yavaş çalıştığı için kilo problemi, kaslarda ise gevşeklik görülür. Down sendromunda zihinsel gelişim geriden gelmektedir. Bu yüzden akademik becerilerde yaşıtları ile birlikte eğitime devam edebilmeleri için özel eğitimci tarafından desteklenmeleri gerekmektedir. Fakat bu eğitimlerinde bir engel gibi görünmesin; down sendromlu bir birey, üniversiteye gidebilir, dil öğrenebilir, eğitimini aldığı işte çalışabilir.” dedi.
“ERGOTERAPİST DESTEĞİ ÖNEMLİ”
Düşük kas dokusu ve eklem bağlarındaki gevşeklikten dolayı kasılmalarda yetersizlik, güçsüzlük olduğunu vurgulayan Yıldırım,“Yüz kaslarında gevşeklikten dolayı konuşma gecikebilir. Çocuk 2 yaşına kadar mimik, jest ve hareketleri ile kendisini ifade etmeye çalışır. Bu dönemde çocuğun en ufak hareketini bile algılamaya çalışıp, isteğini ifade ettiği davranışları konusunda cesaretlendirilmelidir. Her down sendromlu çocuğun dil ve konuşma terapisine ihtiyacı olmayabilir. Bunu anlamanın yolu ise aile gözlemi ve dil ve konuşma terapistinin yapacağı değerlendirmedir. Down sendromlu bireylerin de cinsel kimlikleri mevcuttur, yaşıtları gibi ergenliğe girebilir, kardeş kıskançlığı yaşayabilir veyahut arkadaş edinebilirler. Fiziksel farklılıkları ve gelişimde geriden gelmeleri nedeniyle sosyal gruplarda sorun yaşayabilirler. Eğer böyle bir durum mevcutsa her sağlıklı insan gibi psikolog desteği almaları gerekir. Bireyin günlük yaşam aktivitelerinde bağımsız olup yaşam kalitesinin artırılması ve duyu bütünleme konusunda da desteklenmeleri için ise ergoterapist desteği büyük önem arz etmektedir. Ergoterapide önemli olan nokta dışa bağımlılığı en aza indirmektir. Bebeklikten yetişkinlik dönemine kadar her yaştaki birey ergoterapist sayesinde yaşam becerilerinde bağımsızlığa kavuşabilir.”
KİLİT NOKTA: KALİTELİ ZAMAN
Ergoterapist Burcu Yıldırım, Down sendromlu biriyle iletişim kurmanın son derece önemli olduğunu vurguluyor. Aile içi iletişimin püf noktalarını ise şöyle açıklıyor: “Down sendromlu bireyle iletişim kurarken mutlaka gözlerinin içine bakılmalıdır. Ayrıca konuşmak için ona da fırsat verilmeli, soru sorunca cevabını beklemeliyiz. Anlamadığımız kısım olduğunda nazikçe tekrar etmesini istemeli ve sohbet sırasında aktif katılımcı olarak bol geri dönüş vermeliyiz. Aile ise evde down sendromlu bir çocuk ile iletişim kurarken dil gelişiminin geriden geldiğini unutmamalı, onunla bol bol konuşmalı, eğer ki cevap bekleyeceği sorular yöneltiyorsa bunlar kısa, açık ve net cümleler olmalıdır. Aile evde çocukla beraber şarkılar söylemeli, çocuğa kitap okumayı alışkanlık hale getirmeli. Görüldüğü üzere iletişimde kilit nokta kaliteli zaman geçirmektir.”
“Korona virüsü yenen bir süper kahraman yapalım mı?”
Korona virüsün sosyal gelişim açısından down sendromlu bireyleri derinden etkilediğini belirten Burcu Yıldırım bu süreçte en önemli görevin ailelere düştüğünü vurguluyor: “Çocuğunuz ile geçirdiğiniz zamanların önemi iki kat daha fazla arttı. Her ihtiyacını karşılıyorum demekle gelişimini en iyi şekilde destekliyorum demek aynı şey değildir. Çocuğunuzla oyunlar oynayın, zaman zaman sizler de onu yenin. Hatta kimi zaman evin içerisinde beraber yaramazlık yaparak ortalığı dağıtın, zıplayın, koşun, eğlenin; tabi ki daha sonra görev bilinci açısından onu da toplamaya ortak edin. En basit ev işlerinde ondan yardım isteyin. Pandemide ise her çocuk gibi kaygılanması, stresli olması doğaldır. Bunun için ise karşınıza alıp onunla konuşun duygu ve düşüncelerini ifade etmesine olanak tanıyın. Eğer düşüncelerini ifade edemeyecek kadar küçükse şunu unutmayın; çocuklar görmediği, bilmediği yani somutlaştıramadığı şeyden korkar. Bunun için ona sorun ‘korona sence neye benzer?’, ‘hadi gel birlikte resmini çizelim’, ‘bütün bu günler bittiğinde ne yapmak istersin bana hikâye olarak anlatsana’, ‘korona virüsü yenen bir süper kahramanı hamurdan yapalım mı?’ Bu aktivitelerdeki ortak amaç ise somutlaştıramadığını elle tutulur hale getirmektir.”
“Onlar birer savaşçı”
Ergoterapist Yıldırım, 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü mesajını ise şöyle veriyor: “Çocuğuna down sendromu tanısı konmuş aileler, yıllardır bu durumla birlikte yaşayanlar, kendisine iş başvurusunda down sendromlu bir birey bulunmuş işverenler, yolda down sendromlu biriyle karşılaşan ya da aynı sınıfta eğitim alan öğrenciler unutmayın ki down sendromu bir eksiklik değildir. Onlar tıpkı sizin gibi hissedebilir, kırılabilir, mutlu olabilir, sevgilerin en yücesi olan koşulsuz sevgi ile sevebilir, sinirlenebilir ve âşık olabilir. Bu durum duygularının ve başarabileceklerinin önünde engel değildir. Sadece size yetişmek için daha fazla çalışmalı, desteklenmeli. Okulda sizinle aynı sınıfta olabilmek için sizden iki kat fazla çalışırlar. Hayat mücadelesine erken yaşlarda başlayıp bir savaşçı haline gelirler.”