"Down sendromu hastalık değil"
Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin, “Eğitim ve hayata katılım Down sendromunun getirdiği gelişimsel zorlukların etkilerini azaltmak için elimizdeki en etkili araçlardır” dedi
21 Mart’ın Birleşmiş Milletler tarafından Dünya Down Sendromu Günü olarak ilan edilmesinin ardından dünya genelinde çeşitli farkındalık etkinlikleri düzenleniyor. Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin, hem dernek hakkında hem Down sendromu hakkında bilgi vererek farkındalık kazanmanın önemine dikkat çekti.
Dernek hakkında bilgi paylaşan Bilgin, “Türkiye Down Sendromu Derneği (Down Türkiye), kurulduğu günden bu yana Türkiye’nin farklı illerinde yapılanarak Down sendromlu çocuğu olan ailelerin bir araya gelmesini desteklemiştir. Down sendromlu kişiler için destekli istihdam, bağımsız yaşam ve özsavunuculuk çalışmalarını Türkiye’de başlatan ilk ve tek sivil toplum örgütü olmasının yanı sıra eğitim, sağlık, sosyal destekler, toplumsal farkındalık, savunuculuk, ulusal ağların kurulması ve uluslararası ağlarla işbirliklerin geliştirilmesi gibi pek çok konuda çalışmalar yapmaktadır.” dedi.
“800 DOĞUMDA BİR GÖRÜLÜYOR”
Down sendromunun genetik bir farklılık olduğunu belirten Bilgin, “Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların yüzde 75-80'i genç annelerin bebekleridir” dedi ve şöyle devam etti: “Down Sendromu ülkemizde ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye'de tam bir veri yok ama yaklaşık 70 bin Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.”
“EĞİTİM ZORLUKLARI AZALTIR”
Down sendromlu bireylerin gelişimi hakkında da bilgi paylaşan Bilgin, “Bebekler doğduğu ilk andan itibaren öğrenmeye başlar. Bu Down sendromlu bebekler için de geçerlidir ama bu bebeklerin motor gelişimi, dil ve bilişsel gelişimde yaşadığı zorluklar onların öğrenme çabalarını azaltabilir. Bu yüzden bebeklerin ilgisini ve öğrenme isteğini desteklemek için daha ilk günlerden itibaren aile bebeğe yakın ilgi göstermeli, onunla konuşmalı, farklı ortamlarda bulunmasını sağlamalıdır. Aile bireyleri bebeğin uzun süre boyunca en önemli rol modelidir ve erken çocukluk eğitimlerinin en önemli uygulayıcısıdır. Ama eğitim süreci sadece erken çocukluk eğitimleri ile bitmemektedir. Eğitim ve hayata katılım Down sendromunun getirdiği gelişimsel zorlukların etkilerini azaltmak için elimizdeki en etkili araçlardır” şeklinde konuştu.
“ÖNYARGILARDAN KURTULMALIYIZ”
Down sendromu konusunda farkındalık kazanmak gerektiğinin altını çizen Bilgin, “21 Mart Dünya Down Sendromu Günü, önyargıların kırılmasına vesile olan, Down sendromlu bireylerin toplum içerisindeki vazgeçilmez yerlerine dikkat çeken ve toplumun bilinçlenmesini sağlayan önemli bir gündür. 21. yüzyılda artık toplumun ön yargılardan ve öğretilen yanlışlardan kurtulması gerekiyor bu nedenle toplumda yaşayan her birey, gerçek olmayan şehir efsaneleri yerine Down sendromu hakkında bilimsel gerçeklere, insan haklarına ve evrensel değerlere, düzenlemelere odaklanmalı. 21 Mart bizler için kıymetlidir. Bu kapsamda dört yıldır sürdürdüğümüz #RengimizBelliOlsun kampanyamıza bu sene de devam edeceğiz. Dünya Down Sendromu Günü’nde deprem bölgesindeki acılarımızı unutmadığımızı vurgularken aynı zamanda umutlarımızı da yeşerteceğiz. Bu nedenle sosyal medya kullanıcılarından bir ellerine siyah diğer ellerine ise umutlarını temsil eden kendi seçtikleri renkte çorap giymelerini ve @downturkiye’yi etiketleyerek paylaşmalarını rica ediyoruz” dedi.
Bilgin, 11 ilimizi doğrudan etkileyen deprem sürecinde derneğin nasıl bir rol oynadığından da bahsetti: “Depremin ilk gününde 830 ailemizi illere göre açtığımız WhatsApp destek gruplarımıza kaydettik. Bu gruplara doğru ve güncel bilgilendirme yapmak üzere 12 arkadaşımızı görevlendirdik. Sahadan, sosyal medyadan, kamu kurumlarından, WhatsApp gruplarından ve diğer kaynaklardan gelen hem yardım talepleri hem de destek verme taleplerini, hizmet noktaları ve içeriklerini teyit etmek ve 12 görevli arkadaşımızla paylaşmak üzere de 3 kişiyi görevlendirdik. 11 ilden gıda, ilaç, barınma, bebek maması gibi ihtiyaçlar için gelen tüm destek taleplerine ilk günden itibaren destek sağlamak için var gücümüzle çalıştık.”
DOWN SENDROMU DERNEĞİ DEPREM PLANLAMASI
“Sahadaki uzun vadeli hizmetlerin yapılandırılmaya başlanması, özel gereksinimli kişiler için çok hayati olan erken müdahale ve hayat boyu öğrenim fırsatlarının yerinde ve nitelikli olarak tekrar oluşturulması zamanının geldiğini görüyoruz” diyen Bilgin, “Böylesine büyük ve yıkıcı bir felaketin ardından bölgeye gerekli eğitim desteklerinin sağlanması sadece eğitsel açıdan değil psikososyal olarak da önemli katkılar sunacaktır. Bunun için Türkiye Down Sendromu Derneği olarak planımızda şu maddeler yer alıyor:
-Sahada çalışan arkadaşımız ve iş birliklerimiz üzerinden öncelikle bölgenin durum ve ihtiyaç analizini yaparak en verimli olabileceğimiz noktaları belirlemek.
-Ardından eğitimleri bölgede uygulayacak, deprem sebebi ile işini kaybetmiş alan uzmanlarına eğitim programlarımızın uygulayıcı eğitimlerini vermek.
-Bununla eş zamanlı olarak konteyner sınıflar oluşturmak.
-Nihayetinde eğitim verdiğimiz uzmanları dernek bünyesinde iki sene boyunca istihdam ederek kendi gücümüz doğrultusunda bölgedeki nitelikli uzmanlara istihdam imkanı yaratırken, aileleri ve Down sendromlu kişileri güçlendirmek.”