“Hastalık değil, genetik farklılık”
Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin, toplumda eşit katılım için down sendromlu bireylerin eğitimden istihdama, sanattan spora kadar her alanda desteklenmesi gerektiği vurguladı
Down sendromlu bireylerin yaşamlarını daha iyi anlamak, onları desteklemek ve toplumda farkındalık oluşturmak amacıyla her yıl 21 Mart, Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü olarak kutlanıyor. Down sendromu, bireylerin fiziksel özellikleri ve zihinsel yeteneklerinde farklılık gösteren genetik bir durum. Ancak erken teşhisle, doğru eğitimlerle ve sağlık kontrolleriyle down sendromlu bireyler de topluma katkı sağlayabiliyor, yeteneklerini geliştirerek mutlu bir yaşam sürebiliyorlar. Türkiye Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gün Bilgin, “Down sendromunun hastalık değil, genetik bir farklılık olduğunu hatırlatarak, “Uygun eğitim programları ile down sendromlu bireyler pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler.” dedi.
“BİLİNEN TEK ETKEN HAMİLELİK YAŞI”
“Down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır” diyen Bilgin, “Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken down sendromlu bireylerde bu sayı 47'dir. Down sendromunun nedeni bilinmemekle birlikte down sendromu riskini artırdığı bilinen tek etken hamilelik yaşıdır. Özellikle 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Down sendromu bazı durumlarda bebek henüz doğmadan anne karnında iken birtakım testlerle tespit edilebilmektedir. Hamileliği takip eden doktor bir risk olduğunu gördüğünde bu testler için ebeveynleri bilgilendirir. Doğum sonrasında ise doktorun klinik muayeneleriyle bebeklerin fiziksel ve gelişim özellikleri incelenerek down sendromu belirtileri değerlendirilir. Kan örneği ile genetik testler yapılarak bebeğin daha ilk günlerinde down sendromu tanısı kesin olarak konulabilmektedir. Down sendromu ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında down sendromlu birey yaşıyor.. Türkiye'de tam bir veri yok fakat yaklaşık 70 bin down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.” dedi.
“PEK ÇOK BAŞARIYA İMZA ATABİLİR”
Down sendromlu bireylerin gelişimi hakkında bilgi aktaran Bilgin, “Down sendromlu bebeklerin istisnalar olmakla beraber motor gelişimleri yaşıtlarından daha yavaştır. Farklı derecelerde olmak üzere kas gevşekliği (hipotoni) ve eklem esnekliği görülür. Bu yüzden başını tutma, oturma, emekleme, yürüme gibi kaba motor fonksiyonlar ile yazı yazma, parmaklarını kullanma gibi ince motor fonksiyonları yaşıtlarından daha yavaş gelişir. Bu fonksiyonlara bağlı işleri yapmakta daha fazla zorlanırlar. Bu yüzden down sendromlu bebeklerin bir aylık olduğunda fizyoterapiye başlaması, bebeğin gelişim basamaklarını kendi hızında tamamlaması ve sağlıklı bir fiziksel yapıya sahip olması açısından önemlidir. Down sendromunda zihinsel gelişim yaşıtlarına göre geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükse de uygun eğitim programları ile down sendromlu bireyler pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Down sendromlu bireylerde görülebilen bir başka özellik metabolizmalarının yavaş çalışması nedeni ile doğru beslenme alışkanlığı edinmezlerse kilo almaya daha yatkın olmalarıdır. İleri yaşlarda obezite, şeker hastalığı gibi sorunlar yaşamamak için diyet ve spor hayatlarının bir parçası haline gelmeli, küçük yaşlardan itibaren fiziksel aktivite düzenli olarak günlük yaşamlarına eklenmelidir. Down sendromlu bireylerde bazı sağlık sorunları daha sık görüldüğünden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır.” ifadelerini kullandı.
“EĞİTİM PLANI GÜNCELLENMELİ”
Down sendromlu çocuğu olan ebeveynler için tavsiyelerde bulunan Bilgin, “Down sendromu tanısı alınmasından sonra bebeğin ciddi bir sağlık problemi yok ise 1 aydan itibaren fizyoterapi desteği alınmalı, 6 aylık olduğunda bireysel eğitimlere başlanmalı. 10 aydan itibaren dil gelişimini desteklemek üzere bir dil ve konuşma bozuklukları uzmanını ziyaret edilmeli ve büyüdükçe farklılaşan ihtiyaçlarına göre eğitimini desteklenmelidir. Bazı hastalıklar down sendromlu bebekler ve yetişkin down sendromlular arasında daha sık görülebilmektedir. Bu sebeple eğitimin yanı sıra sağlık takibi son derece önem arz eder. Sağlık takibinde önemli olan kontroller hakkında bilgi sahibi olmak için Amerikan Pediatri Birliği tarafından oluşturulan Down Sendromu Sağlık Protokolü takip edilmelidir. Çocuk doktorlarının bu protokolü takip ettiğinden emin olunması gerekmektedir. Down sendromunda erken ve sürekli eğitim çok önemlidir. Çocuk büyüdükçe hem eğitim ihtiyaçları hem de ailelerin onun geleceği ile ilgili yaptığı planlarda öncelikler değişecektir. Bu yüzden çocuğun iyi gözlemlenmesi, değişen ihtiyaçlarına ve ailenin önceliklerine göre uzmanlarla görüşülmesi, bir ekip olarak hareket ederek çocuğun eğitim planının güncellenmesi gerekmektedir. Fizyoterapi, bireysel eğitim ve dil terapisi alınması gereken temel ve ana destekler olmakla beraber, down sendromlu çocukların ihtiyaç duyabileceği diğer destekler de olabilmektedir. Bunlar tıbbi destekler, duyu bütünleme desteği, akademik konularda destek, psikolojik destek, davranış yönetimi konusunda alınabilecek destekler, bağımsız yaşam destekleri, iş hayatına katılım destekleri gibi destekler olabilir” şeklinde konuştu.
“FARKINDALIK ŞART”
Bilgin, down sendromu konusunda toplum farkındalığının önemine de dikkat çekti: “Down sendromu farkındalığı, bireylerin topluma tam ve eşit şekilde katılımını sağlamak, önyargıları ortadan kaldırmak ve doğru bilgilendirme yapmak açısından büyük önem taşır. Farkındalık artırıldığında toplumsal önyargılar azalır, eğitim ve istihdam olanakları artar, aileler daha bilinçli hale gelir, sosyal kabul artar. Toplumda down sendromu farkındalığını artırmak için okullarda ve iş yerlerinde eğitim programları düzenlenmeli. 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü gibi özel günlerde etkinlikler düzenlenmeli. Down sendromlu bireylerin eğitim, sanat, spor ve iş dünyasında aktif olmaları desteklenmeli, aileler ve sivil toplum kuruluşları desteklenerek daha kapsayıcı bir toplum oluşturulmalı. Dizi, film ve reklamlarda down sendromlu bireylere yer verilerek toplumun onları daha iyi tanıması sağlanmalı. Engelli bireyleri ‘yardıma muhtaç’ olarak değil, bağımsız ve üretken bireyler olarak tanıtan içerikler üretilmeli. Down sendromlu bireyler için projeler geliştiren sivil toplum kuruluşları desteklenmeli. Belediyeler ve kamu kurumları, erişilebilirlik ve istihdam politikalarını geliştirmeli.”
HANGİ ADIMLAR ATILMALI?
Bilgin, toplumda down sendromlu bireylerin yaşam kalitesini iyileştirmek için ne gibi adımların atılabileceğini ise şöyle sıraladı:
● Erken Müdahale Programları arttırmalı ve yaygınlaştırılmalıdır.
● Kaynaştırma/Bütünleştirme eğitimi yaygınlaştırılmalı ve kapsayıcı eğitime geçiş yapılmalıdır.
● Rehabilitasyon destekleri iyileştirilmeli ve güçlendirilmelidir.
● Down sendromlu bireylerin istihdamı artırılmalı ve ekonomik bağımsızlığı sağlanmalıdır.
● Kültürel, sanatsal spor ve diğer sosyal etkinliklerde down sendromlu bireylerin katılımı artırmalıdır.
● Ailelere yönelik rehberlik ve psikososyal destekler sağlanmalı, sosyo ekonomik durumları göz önüne alınarak sosyal yardım destekleri sağlanmalıdır.
● Yasalarımız kapsayıcı bakış açısı ile yeniden gözden geçirilmeli ve eksik noktalarda hukuki düzenlemeler yapılmalıdır.