"Hastalık değil, genetik farklılık"
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü dolayısı ile görüştüğümüz Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen, “Toplumdaki herkes Down sendromlulara hayatın içinde yer alabilme hakkı versin. Bu onların en büyük hakkıdır.” dedi
Trizomi 21 ya da mongolizm olarak da adlandırılan Down sendromu, vücut hücrelerindeki kromozom sayısının anormal olması sonucu ortaya çıkan genetik bir rahatsızlık olarak biliniyor. Down sendromlu bireylerin sorunlarına dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla her yıl 21 Mart tarihi 'Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü' olarak kutlanıyor.
Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen, “Ülkemizdeki Down sendromlu birey sayısının 70 bin civarında olduğunu tahmin ediyoruz. Tüm dünyada ise 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır.” dedi.
“BİLİNEN TEK ETMEN HAMİLELİK YAŞI”
Ekmen, Down sendromu hakkında şunları söyledi: “Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken, Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların yüzde 75 ile 80'i genç annelerin bebekleridir. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur.”
“800 DOĞUMDA BİR GÖRÜLÜYOR”
Down sendromu teşhisi ile ilgili bilgi paylaşan Ekmen, “Down sendromu tanısı gebelik sırası ve doğum sonrası yapılan bazı testlerle kolayca belirlenebiliyor. Down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Down sendromunu iyileştirecek bir tıbbi tedavi yoktur. Aileye ve bireye verilecek eğitimlerle Down sendromlu bireyin hayata adapte olması sağlanabilir.” diye konuştu.
Ekmen şöyle devam etti: “Down sendromu ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı olmaksızın ortalama her 800 doğumda bir görülür. Derneğimize kayıtlı yaklaşık 6 bin aile varken ülkemizdeki Down sendromlu birey sayısının 70 bin civarında olduğunu tahmin ediyoruz. Tüm dünyada ise 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır.”
Down sendromu teşhis edilmesi halinde ailelerin nasıl bir yol izlemeleri gerektiğinden bahseden Ekmen, “Down sendromlu bir çocuğa sahip olmak zorlu bir süreç. Bu sürecin doğru yönetilmesi ve çocuğun hayata kazandırılması adına öncelikle ailelerin ilgili STK’larla iletişime geçmesi oldukça önemli. Aksi durumda aile ve çocuk toplumdan kendini soyutlayabiliyor ve bireyin hayata karışması daha da zorlaşabiliyor. Yine ailelerin farklı dönemlerde psikolojik destek alması yerinde bir karar olacaktır.” ifadelerini kullandı.
“EN ÖNEMLİ ETMEN EĞİTİM”
“Ailelerin bu durumu kabullenmesi gerekiyor” diyen Ekmen, “Down sendromlu bebeklerinde dişleri çıkacak, onlar da konuşacak, yürüyecek ve toplumun içine karışacak. Ancak bunu başarmasındaki en önemli etmen eğitim. Bebekler doğduğu ilk andan itibaren öğrenmeye başlar. İlgisini ve öğrenme isteğini desteklemek için daha ilk günlerden itibaren aile bebeğe yakın ilgi göstermeli, onunla konuşmalı, farklı ortamlarda bulunmasını sağlamalı. Aile, bebeğin en önemli rol modelidir ve erken çocukluk eğitimlerinin en önemli uygulayıcısıdır. Bu yüzden ilk günlerinden itibaren bir fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı gibi bir eğitim uzmanı ile görüşerek nasıl bir yol haritası çıkarılması gerektiği, bebekle iletişim kurarken, onu giydirirken, beslerken nelere dikkat edilmesi gerektiği öğrenilmelidir. Ardından bebek 1 veya 2 aylık olduğunda, yaşamsal bir sağlık problemi yoksa, fizyoterapiye başlanmalıdır.” dedi.
“BEBEK SABIRLA DESTEKLENMELİ”
Down sendorumlu bebeklerin özelliklerinden de bahseden Ekmen, “Down sendromlu bebekler ‘hipoton’ yani kasları gevşek ve eklem esneklikleri fazla bebeklerdir. Bu gevşeklik ve esnekliğin derecesi bebekten bebeğe farklılık gösterir. Kas gevşekliği çok fazla değilse ilk aylarda bebeğin gelişimi diğer bebeklere yakın olacaktır. Büyüdükçe gelişim basamaklarını daha yavaş tamamlamakta olduğu belirginleşecektir. Buna hazırlıklı olmalı; biraz gecikmeli de olsa aynı basamakları tamamlayacağını unutmayarak bebek sabırla desteklenmeye devam edilmelidir. Down sendromlu bireylerin hemen hepsinde dil ve konuşma problemleri görülebilmektedir. Bu yüzden dil gelişimini destekleyici terapilere erkenden başlamak ve bunu düzenli olarak devam ettirmek çok önemlidir. Bu sebeple bebek yaklaşık 10 aylık olduğunda bir dil terapisti ile görüşerek bir dil gelişimi eğitim programı planı yapılmasını öneriyoruz. Down sendromlu bireyler için eğitim ve hayat boyu öğrenme fırsatlarından faydalanmak çok ama çok önemli. Türkiye’de standart bir destek olarak verilmemekle birlikte duyu bütünleme terapisi de bu çocukların ihtiyaç duyabildiği terapiler arasındadır.” şeklinde konuştu.
Ekmen, 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü ile alakalı şu mesajı verdi: “Dernek olarak sadece 21 Mart’ta değil her gün tüm insanlardan Down sendromlu insanlar için harekete geçmelerini, radikal değişiklikler yapmalarını bekliyoruz. İlk olarak da ayrımcı kelimeleri kullanmamalarını istiyoruz. Toplumdaki herkes Down sendromlulara hayatın içinde yer alabilme hakkı versin. Bu onların en büyük hakkıdır. Onlara başarılı ya da başarısız olma şansı versinler. Down sendromlu olduğu için bir başarı hikayesi beklemesinler. Down sendromlu bireylere iş versinler. Acıma, merhamet veya sempati değil eşit hak ve adalet kavramları üzerinden hareket etsinler.”
“EĞİTİM BURSU DESTEĞİ VERİYORUZ”
Türkiye Down Sendromu Derneği’nin faaliyetlerinden de bahseden Ekmen, “Dernek olarak Down sendromlu bireyler için geçici çözümler değil devlet kademelerinde geçerli olacak kalıcı çözümler üretmek için çalışıyoruz. Bu nedenle savunuculuk ve lobi çalışmalarına odaklanıyoruz. Sosyal hizmet birimimiz her ay ortalama 260’a yakın aileye danışmanlık yapıyor. Derneğimize kayıtlı ve ekonomik yetersizlik içerisinde olduğunu beyan eden ailelerle görüşmeler sağlıyoruz. Down sendromlu çocuklara eğitim bursu desteği sağlıyoruz. Tüm bunların yanı sıra Down sendromlu kişilerin topluma dahil olabileceği projeler üretiyoruz. Pandemi ile birlikte online çalışmaları da bünyemize kattık. Resim, spor, teknoloji kullanımı, bilim, yoga, yemek pişirme ve aile eğitimleri konularında da eğitimler ve atölyeler düzenliyoruz.” dedi.
#rengimizbelliolsun KAMPANYASI
Hayata geçirdiğiniz #rengimizbelliolsun kampanyası hakkında bilgi alabilir miyiz?
Türkiye Down Sendromu Derneği olarak, Down sendromlu bireylerde 3 adet olan 21. kromozoma atfen tüm dünyada 21 Mart’ta kutlanan Dünya Down Sendromu Günü özelinde, Down sendromlu bireylerin haklarına dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak amacıyla dört yıl önce başlattığımız #rengimizbelliolsun kampanyasıyla Türkiye genelinde meydan okuma zinciri yaratıyoruz. Bu meydan okuma zinciriyle de Down sendromlu bireylerin vazgeçilmez haklarına dikkat çekiyoruz. #rengimizbelliolsun kampanyasına bu yıl “Şimdi sıra sende! Down sendromlu bireylerin vazgeçilmez hakları için harekete geç #rengimizbelliolsun” mottosuyla devam edeceğiz. Her yıl etkisini artırdığımız kampanyamız ile daha fazla insana dokunarak insanlardan kendi bilgisini ve tutumunu değerlendirerek Down sendromlu bireylerin gösterdikleri çabaya ayak uydurmasını, Down sendromlu bireylerin vazgeçilmez hakları için harekete geçmesini bekliyoruz. Tüm aya yayacağımız #rengimizbelliolsun kampanyamızla ülke genelinde oluşturacağımız bir meydan okuma zinciri ile toplumu harekete geçireceğimizi düşünüyoruz. Kampanyaya katılmak isteyenlerin, farklı renkte çoraplarını ellerine giyerek arkadaşlarına meydan okumasını; çektikleri fotoğrafları ve videoları #rengimizbelliolsun etiketiyle @downturkiye’yi etiketleyerek sosyal medyada paylaşmasını bekliyoruz.