Kas hastaları yasal düzenleme istiyor
Sayıları 100 bini aşan kas hastalarının sorunlarının çözümü için yasal düzenleme gerektiğini söyleyen KASDER Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, genetik danışmanlık hizmetinin Türkiye’de ücretli olduğunu hatırlatarak, “Oysa biz genetik danışmanlığın yaygın olduğu ülkelerde kalıtsal hastalıkların oldukça az olduğunu biliyoruz” dedi
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), ülkemizde sayıları 100 bini aşan kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla faaliyetlerini sürdürüyor. Bilimsel olarak tanımlanabilen 500 çeşit kas hastalığı olduğunu belirten Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, hastalıkların doğuştan gelebileceği gibi sonradan da ortaya çıkabileceğini belirtti.
Kendisi de LMGD2E olarak adlandırılan kas hastalığı yaşayan Çoban, 30 yıl önce dernek ile tanıştı, 12 yıldır da aktif çalışanı ve yönetim kurulu üyesi.
“500 ÇEŞİT KAS HASTALIĞI VAR”
Kas hastalıkları hakkında bilgi paylaşan Çoban, “Kolay anlaşılabilmesi için bu tür hastalıklar ‘kas hastalıkları’ olarak anılmaktadır. Ancak tıp literatüründe bu hastalıklara nöromüsküler (Sinir-kas) hastalıklar denilmektedir. Zamanla kaslarda zaafa yol açan ve kasları güçsüz düşüren, atrofiyle (erime) karakterize bir grup hastalıktır. DMD, SMA, ALS, LMGD bu hastalıklardan bazıları. Şu an için bilimsel olarak tanımlanabilen 500 çeşit kas hastalığından söz edilmekte” dedi
AKRABA EVLİLİĞİNİN ETKİSİ
Çoban, “Nöromusküler hastalıklar vücudumuzu hareket ettiren kasların ve sinirlerin hastalığıdır. En önemli bulgular uyuşma, yanma, karıncalanma, kuvvetsizlik ve kas kramplarıdır. Güçsüzlük birçok kası etkileyebilir. Merdiven çıkma, koşma, yürüme, kolları kaldırma, başı yastıktan kaldırma, göz kapaklarını açma, yutma ve soluk alma etkilenebilir. Hasta bazen yürüme, koşma gibi eylemler sırasında normalden çok daha şiddetli yorulma yaşayabilir. Nöromusküler hastalıkların birçok tipi vardır. Bunların bazıları doğuştan gelebileceği gibi sonradan da ortaya çıkabilirler. Doğuştan olan nöromusküler hastalıklarda akraba evlilikleri önemli risk oluşturmaktadır. Nöromüsküler hastalıkların çoğunluğunun günümüz koşullarında yazık ki tedavisi henüz mümkün değildir.” diye konuştu.
“Ülkemizde kas hastalıkları ile ilgili yapılmış epidemiyolojik bir çalışma ne yazık ki mevcut değil. Yalnız bizler istatistiklerden yola çıkarak 100 binin üstünde kas hastası olduğunu tahmin etmekteyiz” diyen Çoban, sözlerine şöyle devam etti: “Gelişmiş toplumlarda genetik danışmanlık söz konusu. Bizde de var bu ama devlet bu çalışmayı ödemediği için çok pahalı. imkanı olan insanlara evlilik öncesi genetik danışmanlık almalarını öneriyoruz. Ailesinde hasta olan insanların taşıyıcı olup olmadıklarını mutlaka netleştirmeleri gerekiyor. Taşıyıcı olan kişilerin yine uzmanların danışmanlığında çocuk planlamaları gerekiyor.”
“DOKTORUN HASTASINI DİNLEMESİ ÖNEMLİ”
Kas hastalıklarının psikolojik etkilerinden de söz eden Çoban, “Kişi böyle bir hastalık tanısı ile karşılaştığında tanının doğruluğu, hastalığının geleceği ve tedavi olasılıkları hakkında ciddi kaygılar duyar. Başka doktorlara başvurmak, tekrar tekrar tahlil ve görüntüleme yaptırmayı istemek gibi patolojik olmayan ‘inkar’ şeklinde bir savunma mekanizması içine girebilir. Daha sonra bir ‘öfke evresi’ beklenebilir. Bu dönemde kişi ‘bu niye benim başıma geldi?’ sorusuna yanıt arar, iş ve aile yaşantısında sorunlar olabilir. Tıbbi tedaviye uyumsuzluk olabilir, alkol, sigara veya madde kullanımı artabilir. Ardından da ’depresif evreye’ girilir. Bu depresif dönem, bir hastalık değil yine uyuma yönelik bir başa çıkma çabasıdır ve ilaçlı tedavi gerektirmez. Doktorun hastasını dinlemeye vakit ayırması, sorularını özenle yanıtlaması ve hasta ile yapılan görüşmede hastanın ifade ettiği duygularına saygı göstermesi çok önemlidir” ifadelerini kullandı.
GENETİK DANIŞMANLIĞIN ÖNEMİ
Türkiye’de de sağlık alanında ve sosyal hayatta yasal değişikliğe gidilmesi gerektiğini savunan Çoban, “Ailesinde kas hastalığı olan insanlar teşhis konduğu zaman genetik danışmanlık alarak taşıyıcı olup olmadığını öğrenebilir. Öğrendiği takdirde çocuğun hasta doğmaması için tedbir alabilir. Tabii sosyal devlet olgusu içinde bu uygulamaların devlet tarafından ücretsiz karşılanması beklentimiz iken ne yazık ki bu uygulama ödeme kapsamında olmadığı için ekonomik anlamda kısıtlı aileler bu olanaktan faydalanamıyor. Öte yandan genetik danışmanlıkta birey taşıdığı bütün kalıtsal hastalıkları taratabiliyor günümüzde. Bu uygulama da oldukça maliyetli bir uygulama ve devlet ödemesi kapsamında değil. Böyle olunca çoğunluk uygulamalardan faydalanamıyor. Oysa biz genetik danışmanlığın yaygın olduğu ülkelerde yıllar önce kalıtsal hastalıkların oldukça az olduğunu biliyoruz. Bizim beklentimiz Türkiye’de de sağlık alanında ve sosyal hayatta insanın sorunlarını rahatça çözüm üretebileceği yasal değişikliklerin yapılması. Daha sağlıklı bir toplum için gereken tedbirlerin alınması yönünde. Kısacası insanın insan onuruna yakışır bir yaşam sürdüğü gelecek dileğimiz var” dedi.
TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ (KASDER)
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), 1978 yılında, kalıtımsal olan nöromüsküler hastalıklarla ilgili olarak hastaların toplumla bütünleşmesini ve daha kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlamak, sağlık sorunları olmayan kişilerle aynı sosyal standartları yaşayabilecekleri bir Türkiye vizyonuyla kuruldu.