Tıp dünyasındaki olumlu hızlı gelişmelere paralel olarak çocukluk çağı kronik hastalıklarında hem yaşam kalitesi artmış hem de yaşam süresi uzamıştır. Bu güzel gelişmelerle beraber hasta çocuk ve ailesinin kronik rahatsızlıkların getirdiği psikososyal etkenlerle teması da haliyle uzamaktadır. Çocukluk çağında günlük aktiviteyi etkileyen, sık tedavi gerektiren kronik hastalıkların oranı az değildir. Doğuştan kalp hastalıkları, epilepsi, astım, çeşitli ortopedik sorunlar, şeker hastalığı bunlardan sadece birkaçıdır. Bu hastalıkların tanılanma yaşı, çocuğun içinde bulunduğu koşullar, hastalığın tipi ve süreci gibi çeşitli etkenler sıkıntı derecesini belirleyebilmekte, etki süresi de geçici veya yaşam boyu süren türden olabilmektedir.
Çocukların hastalık karşısındaki tepkileri genelde benzer evrelerden geçmektedir, bunlar:
1. İnkâr; ilk öğrendiklerinde ‘bu bana olamaz, doğru değil, yanılıyorlar, benim bir şeyim yok ki’ benzeri düşünce ve söylemleri olur, bu geçici bir savunma olarak işlev görür ve sonrasında yavaş yavaş kısmi kabullenme süreci başlar.
2. Öfke; herkese ve her şeye yönelebilen bir öfke oluşabilir. Bu hem aileye hem tedaviyi yürüten sağlık ekibine hem de zaman zaman ‘sağlıklı, mutlu, hasta olmayan’ diğer çocuklara da yönelebilir.
3. Pazarlık; belli konularda pazarlığa girişilir, mesela ‘çok dua ederse iyileşecektir, uslu çocuk olursa her şey değişecektir, söz dinler derslerini çalışırsa, iyi notlar alırsa hastalık gerileyecek, yok olacaktır’ gibi durumu erteleme veya geriletme çabalarını içerebilir.
4. Depresyon; bir çökkünlük halidir; bu kronik rahatsızlığın, durumun kendi başına geldiği farkındalığı başlar, beraberinde üzüntü, elem, keder gibi olumsuz duygular da eklenir.
5. Kabullenme; rahatsızlığın kendisinin başına geldiği gerçeğini fark etme durumudur. Kabullenme sonrası hastalık ile en iyi şekilde başa çıkma ve çözüm arayışları gerçekleşir. Tedaviye uyum artar.
Bu bahsi geçen evreler her kişide zamansal bir sırayı takip etmez ve örneğin depresyon evresinde olan bir çocuk veya ergen yeniden pazarlık evresine veya öfke durumuna geçebilir.
Kronik hastalıklarda genelde çocuklarda ve gençlerde agresyon, öfke, kaygı ve endişe hali, gerileme ile yaşına uygun olmayan daha bebeksi davranışlar sergileme, anneye bağımlılık, yaşıtlarından ve sosyallikten uzaklaşma görülebilir.
Hastalıkların kavranması da çocukların içinde bulundukları gelişimsel döneme göre değişkenlik gösterecektir. 0-3 yaş aralığında çocuklar hastalık kavramını pek anlayamaz, bebekler genelde anneden ayrılmaya ve düzen değişikliklerine tepki gösterirler. Ağlama, karşı koyma, içe kapanma ve yeme uyku düzensizlikleri ile bu ayrılığa tepki anlaşılabilir. Genelde bebeğin düzen ve rutini korunmalı, ebeveynler mümkün olduğunca bebeklerinin yanında olup ona güven duygusunu vermelidirler. Tıbbi ekibin de ebeveyn çocuk arası bu bağlanmayı destekleyici tutum sergilemesi uygun olacaktır.
Yaş ilerledikçe çocuğun hastalığı anlaması da artış gösterecektir. Ancak küçük çocuklarda büyüsel düşünce süreci etkin olduğundan hastalıklar daha çok bir yanlışın, bir yaramazlığın cezası olarak değerlendirilir. Muhtemelen de hastalık için utanıp kendisini suçlayacaktır. Bu da hastalığın gerçek nedenini anlamasını zorlaştırıp tedaviye uyumu ve baş etmeyi geciktirebilir. Okul öncesi çocuğuna hastalığın nedenine dair kısa ve uygun açıklamalarda bulunmak uygun olacaktır.
Okul çağı çocuklarının basit ve sık görülen grip, nezle benzeri durumların açıklamasını daha kolay yapabildiği, karmaşık anlaşılmaz hastalıkların ise halen büyüsel şekilde açıklamasını sürdürdüğü izlenmektedir. Bu durumda uygun bilgilendirme, açıklama ve deneyimlerin hastalığın nedeninin anlaşılmasında önemli olduğu görülmektedir. Ergenlik döneminde hastalıklar yetişkinliğe yakın bir anlaşılma düzeyine ulaşır. Ergenlerin çoğu soyut düşünceyi geliştirmiş olup hastalıkların nedenlerini ve yaşamı tehdit eden risklerini kavrayabilir durumdalar.
Tedavi sürecinde ilgili konularda çocukların fikirlerinin alınması, etkin olarak sürece katılımının sağlanması önemlidir. Yapılacak girişimlerle ilgili kararlar konuşulmalı, bilgi verilmelidir. Fiziksel bir girişim öncesinde çocuğa bilgi verip izin istenmesi onun bir şeyleri kontrol edebildiği duygusunu yaşamasını sağlar. Çocuklarla hastalık ve tedavisi hakkında iyi iletişim kurulursa tedavi uygulamalarına uyumun daha iyi olacağı öngörülebilir. Hastalığı daha iyi anlama kapasitesi gelişen çocuğun aynı şekilde tedaviyi anlaması da artacaktır. Tedavi kavramı da benzer şekilde ilk aşamada bir ceza gibi anlaşılabilir, ikinci aşamada tedavinin nedenini anlar fakat ağrısını ilginin ve iyi davranmanın sebebi olarak değerlendirebilir. Son aşamada ise tedavi ve ilginin gerçek nedenini kavrar. Açıklamalar çocuğun gelişimsel dönemine ve psikososyal gelişimine uygun olarak, aile koşulları da dikkate alınarak yapılmalıdır. Küçük çocuklar için hastalığın ne olduğu ve yapması gerekenlerin açıklaması yeterli olabilirken daha büyük çocuklar için hastalığın nedenleri, sonucu ve tedavi hakkında da bilgilendirme yapılabilir.