'Nadir hastalar' tedaviye erişemiyor
Sağlık sistemindeki sorunlar nedeniyle hayati öneme sahip ilaçlara ulaşamayan nadir hastalıklara sahip hastalar, acil çözüm istiyor
9 farklı nadir hastalık derneğinin bir araya gelerek oluşturduğu “Nadir Hastalıklar Ağı”; bu hastaların tedavi süreçlerindeki sorunlarına dikkat çekmek için bir basın toplantısı düzenledi. Toplantıda, yurtdışından ilaç getirilmesi sürecinde bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi nedeniyle hastaların hayati riske girdiği vurgulandı.
“YÖNETMELİKLER İLACA ULAŞIMI AKSATIYOR”
Toplantıda, “Yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olduğundan, bir günlük tedavi bile büyük önem taşıyor. Eksik kararlar, uygulanması kolaylıkla mümkün olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, bazı hastalarımız için tedavi ve ilaçlara erişimi aksattı, durumları ağırlaştığı için bu hastaları kaybettik. Önceden ilaca ulaşabilen hastaların son dönemde ilaçlarının temin edilememesi, geri ödeme kapsamından çıkarılması, yeni düzenlemelerin yapılması, sağlık hakkı ve buna bağlı olarak yaşam hakkının ihlali sayılır. Bu tür yapılanma ve iyileştirme süreçlerinde, kişinin tedavi erişimi kesinlikle aksatılmamalı.” denildi.
“ZAMANLA YARIŞIYORUM”
Basın toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen, bebekliğinden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğu ilacına artık ulaşamadığını belirterek, “İlacıma ihtiyacım var. Zamanla yarışıyorum, yetkililerin benim gibi hasta arkadaşlarımı görmesini duymasını istiyorum.”dedi.
“İLAÇLARA ERİŞMEME RİSKİ…”
Hasta yakını Bilge Adızel ise 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının deneyimlerinin en yakın şahidi olarak şunları anlattı: “Ablam ve onun gibi diğer hastalar, gerekli ilaç ve ilacın vücuda verilmesi için gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör materyallerine erişim konusunda kaygı ve sorunlar yaşıyor. Bu durum hastaların hem psikolojik hem de fiziksel sağlıklarına ciddi biçimde zarar veriyor. Bu zarar sanıldığı gibi basit ya da geri döndürülebilir de değil. Biz yeni ve kesin tedavilere erişeceğimiz günlerin hayalini kurarken mevcut ilaçlarımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız için oldukça üzgünüz. Bir insanın yaşam ve tedavi hakkına saygı çerçevesinde gerekli adımların acil biçimde atılmasını istiyoruz.”