Nadir-X çizgi roman projesiyle, çocuklarda nadir hastalıklara karşı farkındalık oluşması hedefleniyor

13 Mart 2020 - 12:19

A ⁺ A^- Yazdır

Türkiye’de nadir hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği tahmin ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. En kötüsü ise bu rakamların gün geçtikçe yükseliyor olması. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER), GEN’in koşulsuz desteğiyle nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, bu sene Nadir-X çizgi roman projesini hayata geçiriyor. Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkacak 60 sayfalık çizgi romanın 9-13 yaşları arasındaki çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratması hedefleniyor. Öte yandan bu çizgi romanda Kistik Fibrozis hastalığına ilaveten iki nadir hastalığın daha işlenmesi planlanıyor.

GELİRİ DERNEKLERCE KULLANILACAK
Çizgi roman hazırlanmasının nedeni ise öğrencilerin merak duygusunu harekete geçirerek daha çok dikkatlerini çekmek. Bunun için çizgi romanda nadir hastalığa sahip çocukların hastalıkla ilgili yaşadıkları sorunlar veya sıkıntılar, çocukların özel gücü gibi kullanılıyor. Böylece hastalık kimseyi incitmeden herkese anlatılabilir ve ulaştırılabilir hale geliyor. Ayrıca kitabın sonunda hikâye içinde geçen; ama gizli olan bir karakter için çocuklardan hayallerindeki kahramanı çizerek web sitesi üzerinden paylaşmaları istenecek. 2020’nin son aylarında çıkarılması planlanan Nadir-X çizgi romanının satışından elde edilecek gelir ise projeyi yürüten ya da projeye katkıda bulunan derneklerce kullanılacak.

KİSTİK FİBOZİS NEDİR?
Kistik Fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğar. Tanısı ter testi veya genetik test ile konur. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. ​Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, kanıtlanmış ve uygun tedaviler ne kadar etkin ve doğru zamanda yapılırsa, hastaların yaşam süresiyle kalitesini artırmak o kadar mümkün olabilmektedir. Detaylı bilgi için alanında uzman hekimlere danışılmalıdır.