Otizmin ilacı kardeşlik
Otizmli kardeşi olan Merve Silahçı, Zeynep Çerçi ve Selen Gökçe ile otizmli bireylerin yaşadığı sorunları ve ailelerin taleplerini konuştuk. Ortak talep; otizmli bireylere eğitimde fırsat eşitliği
Erhan DEMİRTAŞ
2 Nisan, Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak kabul ediliyor. Çok sağlıklı araştırmalar yapılmadığı için kesin sayı bilinmiyor ama Otizm Platformu’nun verilerine göre, Türkiye’de 550 bin otizmli birey olduğu öngörülüyor. Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığında bu sayı 2 milyondan fazla kişiyi ilgilendiriyor. Peki, kardeşi otizmli olan bireyler neler hissediyor, neleri talep ediyor. Otizmli kardeşi olan Merve Silahçı, Zeynep Çerçi ve Selen Gökçe bu soruların cevaplarını gazetemize anlattı.
“OTİZMİ ÖĞRENDİK”
Merve Silahçı 31 yaşında ve endüstri mühendisi. 22 yaşındaki kardeşi Berke’ye 3,5 yaşında otizm teşhisi konulduğunu söyleyen Silahçı, kardeşinin otizmli olduğunu öğrenince yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor: “Otizm bütün aile için yeni bir kavramdı. İlk öğrendiğimde çok şaşırmıştım. Neyle karşı karşıya olduğumuzu pek anlayamadım. Annem ve babam ile birlikte otizmle ilgili bütün kaynakları araştırarak, hem de deneyimleyerek otizmi öğrendik.”
Otizmli bireylerin sosyal yaşama karışmaları için onlarla ilgilenmenin ve zaman geçirmenin çok önemli olduğunu söyleyen Silahçı, kardeşiyle çok keyifli vakitler geçirdiğini söylüyor ve ekliyor: “ İkimiz de yaz mevsimini ve spor yapmayı çok seviyoruz. Yüksek sesle müzik dinlemek çok eğlenceli, hatta Berke dans bile ediyor. Resim de yapıyoruz. Bunun dışında yemek yapıyoruz, sinemaya gidiyoruz.”
Kardeşi ile kurduğu iletişimden kaynaklı her gün yeni bir şey keşfettiğini ifade eden Silahçı, hem sosyal hem de kamusal alanda çok fazla sorun yaşadığını belirtiyor. “Esas büyük zorluk kardeşim dâhil bütün otizmli bireyler için yeterli istihdam ve yaşam koşullarının mevcut olmamasıdır” sözleriyle yaşadığı sorunları dile getiren Silahçı, otizmli çocuğu olan aile bireylerine çok fazla sorumluluk yüklendiğini bunun da ileriki dönemlerde çeşitli sorunlara yol açtığını söylüyor.
“Bir Otizmli ablası olarak, kardeşimin geleceği için daha rahat bir nefes almak istiyorum ” diyen Merve Silahçı kardeşi Berke ve diğer otizmli bireyler için şu taleplerde bulunuyor: “Engelli bireyler için oluşturulmuş birçok eğitim kurumu var. Yalnız liseden yani okul yılları bittikten sonra çocukların hayatlarına devam edebilmeleri için yapılandırılmış bir sistem yok. Çocuklarımız özel bir disipline bağlı olarak yetiştiklerinden okul bittikten sonra da bu disiplin ve aktiviteleri arıyorlar. Otizmli ve engelliler okulu bitirdiklerinde de oldukça düşük bir yüzde ancak iş bulabiliyorlar, bu bireyler için kurs ve iş imkanları çok az. Maalesef büyük çoğunluğu 20 yaşından sonra hayatlarına evde oturarak devam ediyorlar. Engelliler için oluşturulacak bir yaşam köyü, meslek sahibi olabilecekleri devamlı kurslar ve ürettiklerini satabilecekleri, istihdam yaratılabilecek iş alanları onlar için çok yararlı olacaktır. Ayrıca engellilerle olan "ortak" yaşamın artırılması gerektiğini düşünüyorum.”
“ENGELLİ BAKANLIĞI KURULSUN”
Otizmli kardeşi olan bir diğer abla ise Zeynep Çerçi. 21 yaşındaki Çerçi, Kocaeli Üniversitesi İngiliz Dili ve Edebiyatı Bölümü’nde okuyor. Kardeşi Bahar’a 2,5 yaşında otizm teşhisi konulduğunu söyleyen Zeynep Çerçi, 11 yaşındaki kardeşinin hiçbir zaman otizmli olduğunu düşünmediğini söylüyor. “ O farklı gelişen bir çocuktu. Evimize yıllar sonra gelen dünyalar güzeli bir çocuk” sözleriyle kardeşine olan sevgisini dile getiren Çerçi, toplum olarak otizm konusunda bilinçli olunmadığını savunuyor.
Genelde toplu taşıma araçlarında sorun yaşadıklarını söyleyen Çerçi, “ Bazı insanlar çok duyarsız. Yer vemedikleri gibi bakışları ile rahatsızlık veriyorlar. Ben bu duruma alıştım ama toplum olarak otizm hakkında daha fazla bilinçli olmalıyız. Bu, hem otizmli bireylerin hem de ailelerin işini kolaylaştıracak” görüşünü paylaşıyor.
Zeynep Çerçi’nin sadece toplumdan değil aynı zamanda devlet yetkililerinden de talepleri var. Kardeşi ve otizmli tüm çocuklar için eğitimde fırsat eşitliliğinin yaratılmasını söyleyen Çerçi, “Devletin verdiği özel eğitim saatleri çok yetersiz. Bu süreler arttırılmalı. Otizm eylem planı hazırlandı yıllar önce bu planın hayata geçmesini istiyorum. Ayrıca profesyonel bakım evleri kurulmalı, en önemlisi engelli bakanlığı kurulmalı” talebinde bulunuyor.
“BİR GÜN HATIRLANMAK YETMEZ”
Otizmli kardeşi olan Selen Gökçe ise 18 yaşında ve üniversite sınavlarına hazırlanıyor. Hukuk fakültesinde okumak istediğini belirten Gökçe, avukat olup engellilere hukuki destek vermek istediğini söylüyor. 10 yaşındaki kardeşi Ceren’e otizm teşhisi konulduğunda sekiz yaşında olan Selen Gökçe, ilk olarak kardeşinin duymadığını ve konuşamadığını sanmış. Zaman geçtikçe daha da bilinçli davranmaya başladığını söyleyen Gökçe, “Her zaman aileme çok fazla sorun çıkaran bir ergen olmak yerine, derslerini takip eden, kardeşine abla, öğretmen, yaşam koçu olmaya çalışan bir çocuk oldum. Bugünkü güçlü karakterimin bu yüzden olduğunu düşünüyorum. Şu ana kadar gittiğim okullarda girişimcilik ve sosyal sorumluluk klüplerinde liderlik yapmamın sebebi de daha çok insana ulaşarak farkındalık yaratmak amacıyla oldu” diyor.
Otizmli bireylerin insanlar tarafından çok fazla incitildiğini söyleyen Gökçe, kardeşinin yıllarca abla demesini sabırla beklemiş. Kardeşiyle geçirdiği zamanın çok kıymetli olduğunu söyleyen Selen Gökçe, otizmli bireylerin sadece 2 Nisan’da hatırlanmasının doğru olmadığının altını çiziyor ve ekliyor: “Toplumumuzda bu yıl yapılan "mavi ışık yak" ve "mavi kurdele" kampanyası tüm Türkiye'de ses getirdi. Ancak bizleri 1 gün hatırlamak yetmiyor,364 gün savaş vermeye devam ediyoruz. Ben okulda 120 saat eğitim alırken, kardeşime verilen 12 saat eğitim, adil değil. Resmi gazete'de yayınlanmayı bekleyen Otizm eylem planı bizlerin hayatını kolaylaştıracak maddeleri barındırıyor.”
“OTİZMİ ÖĞRENDİK”
Merve Silahçı 31 yaşında ve endüstri mühendisi. 22 yaşındaki kardeşi Berke’ye 3,5 yaşında otizm teşhisi konulduğunu söyleyen Silahçı, kardeşinin otizmli olduğunu öğrenince yaşadıklarını şu sözlerle anlatıyor: “Otizm bütün aile için yeni bir kavramdı. İlk öğrendiğimde çok şaşırmıştım. Neyle karşı karşıya olduğumuzu pek anlayamadım. Annem ve babam ile birlikte otizmle ilgili bütün kaynakları araştırarak, hem de deneyimleyerek otizmi öğrendik.”
Otizmli bireylerin sosyal yaşama karışmaları için onlarla ilgilenmenin ve zaman geçirmenin çok önemli olduğunu söyleyen Silahçı, kardeşiyle çok keyifli vakitler geçirdiğini söylüyor ve ekliyor: “ İkimiz de yaz mevsimini ve spor yapmayı çok seviyoruz. Yüksek sesle müzik dinlemek çok eğlenceli, hatta Berke dans bile ediyor. Resim de yapıyoruz. Bunun dışında yemek yapıyoruz, sinemaya gidiyoruz.”
Kardeşi ile kurduğu iletişimden kaynaklı her gün yeni bir şey keşfettiğini ifade eden Silahçı, hem sosyal hem de kamusal alanda çok fazla sorun yaşadığını belirtiyor. “Esas büyük zorluk kardeşim dâhil bütün otizmli bireyler için yeterli istihdam ve yaşam koşullarının mevcut olmamasıdır” sözleriyle yaşadığı sorunları dile getiren Silahçı, otizmli çocuğu olan aile bireylerine çok fazla sorumluluk yüklendiğini bunun da ileriki dönemlerde çeşitli sorunlara yol açtığını söylüyor.
“Bir Otizmli ablası olarak, kardeşimin geleceği için daha rahat bir nefes almak istiyorum ” diyen Merve Silahçı kardeşi Berke ve diğer otizmli bireyler için şu taleplerde bulunuyor: “Engelli bireyler için oluşturulmuş birçok eğitim kurumu var. Yalnız liseden yani okul yılları bittikten sonra çocukların hayatlarına devam edebilmeleri için yapılandırılmış bir sistem yok. Çocuklarımız özel bir disipline bağlı olarak yetiştiklerinden okul bittikten sonra da bu disiplin ve aktiviteleri arıyorlar. Otizmli ve engelliler okulu bitirdiklerinde de oldukça düşük bir yüzde ancak iş bulabiliyorlar, bu bireyler için kurs ve iş imkanları çok az. Maalesef büyük çoğunluğu 20 yaşından sonra hayatlarına evde oturarak devam ediyorlar. Engelliler için oluşturulacak bir yaşam köyü, meslek sahibi olabilecekleri devamlı kurslar ve ürettiklerini satabilecekleri, istihdam yaratılabilecek iş alanları onlar için çok yararlı olacaktır. Ayrıca engellilerle olan "ortak" yaşamın artırılması gerektiğini düşünüyorum.”
“ENGELLİ BAKANLIĞI KURULSUN”
Otizmli kardeşi olan bir diğer abla ise Zeynep Çerçi. 21 yaşındaki Çerçi, Kocaeli Üniversitesi İngiliz Dili ve Edebiyatı Bölümü’nde okuyor. Kardeşi Bahar’a 2,5 yaşında otizm teşhisi konulduğunu söyleyen Zeynep Çerçi, 11 yaşındaki kardeşinin hiçbir zaman otizmli olduğunu düşünmediğini söylüyor. “ O farklı gelişen bir çocuktu. Evimize yıllar sonra gelen dünyalar güzeli bir çocuk” sözleriyle kardeşine olan sevgisini dile getiren Çerçi, toplum olarak otizm konusunda bilinçli olunmadığını savunuyor.
Genelde toplu taşıma araçlarında sorun yaşadıklarını söyleyen Çerçi, “ Bazı insanlar çok duyarsız. Yer vemedikleri gibi bakışları ile rahatsızlık veriyorlar. Ben bu duruma alıştım ama toplum olarak otizm hakkında daha fazla bilinçli olmalıyız. Bu, hem otizmli bireylerin hem de ailelerin işini kolaylaştıracak” görüşünü paylaşıyor.
Zeynep Çerçi’nin sadece toplumdan değil aynı zamanda devlet yetkililerinden de talepleri var. Kardeşi ve otizmli tüm çocuklar için eğitimde fırsat eşitliliğinin yaratılmasını söyleyen Çerçi, “Devletin verdiği özel eğitim saatleri çok yetersiz. Bu süreler arttırılmalı. Otizm eylem planı hazırlandı yıllar önce bu planın hayata geçmesini istiyorum. Ayrıca profesyonel bakım evleri kurulmalı, en önemlisi engelli bakanlığı kurulmalı” talebinde bulunuyor.
“BİR GÜN HATIRLANMAK YETMEZ”
Otizmli kardeşi olan Selen Gökçe ise 18 yaşında ve üniversite sınavlarına hazırlanıyor. Hukuk fakültesinde okumak istediğini belirten Gökçe, avukat olup engellilere hukuki destek vermek istediğini söylüyor. 10 yaşındaki kardeşi Ceren’e otizm teşhisi konulduğunda sekiz yaşında olan Selen Gökçe, ilk olarak kardeşinin duymadığını ve konuşamadığını sanmış. Zaman geçtikçe daha da bilinçli davranmaya başladığını söyleyen Gökçe, “Her zaman aileme çok fazla sorun çıkaran bir ergen olmak yerine, derslerini takip eden, kardeşine abla, öğretmen, yaşam koçu olmaya çalışan bir çocuk oldum. Bugünkü güçlü karakterimin bu yüzden olduğunu düşünüyorum. Şu ana kadar gittiğim okullarda girişimcilik ve sosyal sorumluluk klüplerinde liderlik yapmamın sebebi de daha çok insana ulaşarak farkındalık yaratmak amacıyla oldu” diyor.
Otizmli bireylerin insanlar tarafından çok fazla incitildiğini söyleyen Gökçe, kardeşinin yıllarca abla demesini sabırla beklemiş. Kardeşiyle geçirdiği zamanın çok kıymetli olduğunu söyleyen Selen Gökçe, otizmli bireylerin sadece 2 Nisan’da hatırlanmasının doğru olmadığının altını çiziyor ve ekliyor: “Toplumumuzda bu yıl yapılan "mavi ışık yak" ve "mavi kurdele" kampanyası tüm Türkiye'de ses getirdi. Ancak bizleri 1 gün hatırlamak yetmiyor,364 gün savaş vermeye devam ediyoruz. Ben okulda 120 saat eğitim alırken, kardeşime verilen 12 saat eğitim, adil değil. Resmi gazete'de yayınlanmayı bekleyen Otizm eylem planı bizlerin hayatını kolaylaştıracak maddeleri barındırıyor.”