SMA'lı Kumsal için destek çağrısı
SMA Tip 1 hastası kızı Kumsal’ın iyileşmesi için gerekli olan ilaca ulaşmak için kampanya yapmaktan başka bir yol bulamadığını söyleyen Cengiz Boyraz, “Tüm bebekler bizim çocuğumuz, geleceğimiz. Devlet bu konuya el atmalı” diyor
Spinal müsküler atrofi olarak adlandırılan SMA hastalığı, kas kaybı ve zayıflığına neden oluyor. Genetik olan bu hastalık, vücuttaki kas hareketlerini etkiliyor. 5 aylık Kumsal Boyraz da binlerce SMA’lı bebekten biri. 20 günlükken topuğundan alınan kanla SMA tanısı konulan Kumsal, tedavi olup iyileşmeyi bekliyor.
Kumsal Boyraz’ın babası Cengiz Boyraz, Kumsal’ın hastalık sürecini şöyle anlatıyor: “Kumsal doğduktan birkaç gün sonra hastaneden çıkışı yapılmadı. Ateşi yüksekti. Bir hafta İlhan Varank Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde kaldı. Oradan Prof. Dr. Feriha Öz Acil Durum Hastanesi’ne sevk edildi. Burada bir yoğun bakım süreci oldu. Bu süreçte topuğundan kan alındı. Çocuk Nöroloji Bölümü, kanın sonucuna bakarak SMATip1 tanısı koydu.”
“İLAÇ ÜLKEMİZDE YOK”
Çevresinde ve ailesinde SMA hastası olmadığını söyleyen Cengiz Boyraz, “Hastalığı duymuştum. Berfin Ada’nın ve Özgür bebeğin kampanyasına destek de olmuştum. Bizim de başımıza geldi. Çok sinsi, tehlikeli ve hızlı ilerleyen bir hastalık. Ölümle sonuçlanabilir. Tedavisi ülkemizde yok. Ülkemizde Spinraza denen ilaç kullanılıyor. Bu ilacın da tedavi edici etkisi yok. Kas erimesini yavaşlatıyor. Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde 4 doz yaptırdık. 5. dozu da yaptıracağız. Eğer Zolgensma ilacını kullanırsak kas erimeleri yüzde 95 oranında kalkacak. Ama bu ilaç da ülkemizde yok. Amerika, Almanya ve Dubai’de var. Devlet bu ilacın ücretini karşılamıyor. Kesin çözüm için o ilaca ulaşmalıyız” diye konuştu.
“Bebekler tedavi için yurt dışına gidiyor” diyen Cengiz Boyraz, “Zolgensma bir milyon 820 bin dolar. Şu an 60 milyon TL. İstanbul Valiliği’nden bu parayı toplayabilmek için kampanya izni aldık. Kumsal 3 aylıktı kampanyası başladı. Valilik Kumsal adına Ziraat Bankası’nda iki hesap açtı. İki tane memur bu süreci takip ediyor. Şu an yüzde 11’lik dilimdeyiz. Yüzde 90’lık bir dilim duruyor. İlk etapta Ataşehir, Sancaktepe, Maltepe, Kadıköy ve Çekmeköy’de stant açtık. Tanıdığımız esnafa kumbara verdik. Sağlık Bakanlığı toplanacak parayı, tedavi göreceği hastanenin hesabına aktaracak. Eğer para toplanırsa Dubai’ye gideceğiz.” dedi.
“26 ŞUBAT’TA DESTEK KONSERİ OLACAK”
Kampanyalar yapmak dışında ellerinden bir şey gelmediğini dile getiren Cengiz Boyraz, “Tüm bebekler bizim çocuğumuz, geleceğimiz. Devlet bu konuya el atması” dedi. Boyraz, sözlerini şu bilgiyi vererek bitirdi: “Kumsal’a destek için ‘Bir Bilet Bir Umut’ sloganıyla 26 Şubat’ta Türkan Saylan Kültür Merkezi’nde konser verilecek. Konser de Erdal Erzincan, Erkan Oğur, İsmail Hakkı Demircioğlu, Kutsal Evcimen, Devrim Canen ve Gökhan Dülek sahne alacak.”