"Birlikte mutluyuz, birlikte güçlüyüz"
Kadıköy Belediyesi Engelsiz Sosyal Hizmet Merkezi’nde gerçekleşen İstanbul Akondroplazi aile buluşmasında oyunlar oynandı, doğum günü kutlandı, bir arada olmanın mutluluğu doyasıya yaşandı
Akondroplazi ve Aileleri Derneği, 27- 28 Haziran’da Kadıköy Belediyesi Engelsiz Sosyal Hizmet Merkezi’nde “Birlikte mutluyuz, birlikte güçlüyüz” etkinliği düzenledi. Ufuk Alper Kılıç ile Banu Gözübüyük’ün yürüttüğü atölyelerde çocuklar duygu kartı oyunu ile duygularını paylaştı, resimler çizdi, dileklerini balonlara yazdı ve uçurdu.
Anne, baba ve çocukların keyifli anlar yaşadığı etkinlikte 13 yaşına giren Elif Ebrar Yığınlı’ya doğum günü sürprizi de yapıldı. Etkinlik doğum günü kutlaması ile daha da renklendi.
“ÇOCUKLARA KARNE HEDİYESİ OLDU”
Buluşmayı çocuklara karne kutlaması olarak plandıklarını dile getiren Akondroplazi ve Aileleri Derneği Başkanı Aynur Yıldırım, “İki aylık yaz tatilinde çocuklar birbirini özlüyor. O yüzden bir arada olmalarını istedik. Bugünkü buluşmaya İstanbul’un ilçelerinden, Bursa ve Aydın’dan da gelenler var. Aileler kaynaşıyor, sohbet ediyor, yaşadıklarını paylaşıyor. Çocuklar birbirini görünce mutlu oluyor. Tek ve yalnız olmadıklarını hissediyor. Aile buluşmalarını yapmaya devam edeceğiz.” diye konuştu.
“BADMİNTON BİRİNCİSİ OLMAK İSTİYORUM”
Sürpriz doğum günü kutlaması yapılan Elif Ebrar Yığınlı, duygu ve düşüncelerini şöyle dile getirdi: “Pastayı görünce çok şaşırdım ve mutlu oldum. Aynur ablaya çok teşekkür ediyorum. Badminton oynuyorum. Doğum günü dileğim Türkiye şampiyonasında birinci olmak.”
“YALNIZ OLMADIĞIMIZI HİSSETTİK”
Aile buluşmasına Aydın’dan katılım sağlayan Erhan ile Derya Ekrem de “İlk defa böyle bir etkinliğe katıldık. Çok mutlu olduk. Kaçırdığımız diğer etkinlikler için üzüldük. Yalnız olmadığımızı hissettik. Bundan sonraki etkinliklere katılmak istiyoruz. Kızımız Öykü de çok mutlu oldu. Burada tek olmadığını gördü.” dedi.
Nadir bir genetik hastalık: Akondroplazi
Halk arasında “cücelik” olarak adlandırılan Akondroplazi, tıp literatüründe nadir görülen bir kemik büyüme bozukluğu olarak tanımlanıyor. Kol ve bacak kemiklerindeki kıkırdak dokusunun gelişmemesi sonucu ortaya çıkan bu genetik rahatsızlık, bireylerde belirgin bir boy kısalığına neden oluyor. Uzmanlar, Akondroplazi hastalarında özellikle kol ve bacakların üst kısımlarının alt kısımlara oranla daha kısa kaldığına dikkat çekiyor.
Rahatsızlığın en yaygın semptomları arasında; kemik kısalığı, parmaklar arasında belirgin genişlik, el ve ayak yapısının normallerine göre daha kısa olması ile baş çevresinin normalden büyük seyretmesi yer alıyor.
Akondroplazi’nin kesin bir tedavi yöntemi bulunmazken, hastaların yaşam konforunu artırmaya ve semptomları hafifletmeye yönelik destekleyici uygulamalar önem taşıyor. Uzmanlar, bu süreçte obezite riskine karşı sağlıklı beslenme alışkanlıklarının kazanılmasının ve bireylerin toplumsal hayata katılımının (sosyalleşmesinin) desteklenmesinin kritik bir rol oynadığını belirtiyor.