DMD’li çocukların eğitim mücadelesi
DMD ile yaşayan çocuklar, hastalığın getirdiği fiziksel güçlüklerin yanı sıra eğitime erişimde de gibi pek çok sorun yaşıyor. DMD Türkiye Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol “DMD ilerleyici bir hastalık olabilir ancak çocuklarımızın eğitim hakkı gerilememelidir” dedi
Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici kas güçsüzlüğüne yol açan genetik bir kas hastalığı olarak çocukların hareket kabiliyetinin yanı sıra günlük yaşamın pek çok alanını etkiliyor. Hastalığın ilerlemesiyle birlikte yürüme ve fiziksel aktivitelerde yaşanan güçlüklerin yanı sıra çabuk yorulma, tekerlekli sandalye kullanımı ve bazı çocuklarda görülebilen öğrenme, dikkat, konuşma ve davranış alanlarındaki farklılıklar, eğitim hayatında da çeşitli ihtiyaçları beraberinde getiriyor. Erişilebilir olmayan okul ortamları, öğretmenlerin hastalık konusunda yeterli bilgiye sahip olmaması, fiziksel aktivitelerin çocuğun durumuna uygun düzenlenmemesi ve sağlık kontrollerinin eğitim süreciyle birlikte yürütülmesindeki zorluklar, DMD’li çocukların eğitime eşit koşullarda erişmesinin önündeki başlıca sorunlar arasında yer alıyor. DMD Türkiye Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol, hem dernek başkanı hem de DMD ile yaşayan bir çocuğun babası olarak, DMD’li çocukların eğitim hayatında karşılaştıkları sorunları, ailelerin yaşadığı güçlükleri ve okullarda ihtiyaç duyulan düzenlemeleri anlattı.
Erol, “Ben hem dernek başkanı hem de DMD ile yaşayan bir evladın babasıyım. Dolayısıyla bu mücadelenin yalnızca bir dernek yöneticisi olarak değil, bir baba olarak da içerisindeyim. DMD Türkiye olarak ailelerimizin sağlık, eğitim, rehabilitasyon, sosyal haklar ve erişilebilirlik alanlarında yaşadığı sorunları gündeme taşıyor, çözüm geliştirilmesi için kamu kurumlarıyla görüşmeler yürütüyoruz. Mücadelemizin temelinde çok net bir hedef var. DMD’li çocukların hastalıkları nedeniyle eğitimden, sosyal hayattan ve yaşamın diğer alanlarından koparılmaması.” dedi.
“AYRICALIK DEĞİL EŞİTLİK İSTİYORUZ”
DMD hastalığı hakkında bilgi paylaşan Erol, “DMD, genetik ve ilerleyici bir kas hastalığıdır. Kaslarda zamanla artan güç kaybına neden olur ve çocuğun hareket kabiliyetini ciddi ölçüde etkileyebilir. Ancak DMD yalnızca yürüme ya da kas gücüyle ilgili bir durum değildir. Bazı çocuklarda dikkat, öğrenme, konuşma ve davranış alanlarında da güçlükler görülebilir. Bu nedenle DMD’li bir çocuğun eğitim süreci planlanırken yalnızca fiziksel engeller değil, çocuğun bütün ihtiyaçları birlikte değerlendirilmelidir” dedi ve şöyle devam etti: “Türkiye’de çocuklarımızın eğitim hakkını güvence altına alan bir mevzuat bulunuyor. Ancak kâğıt üzerinde tanımlanan haklarla, çocuğun bu haklardan günlük yaşamda gerçekten yararlanabilmesi arasında önemli farklar oluşabiliyor. Bir çocuğun okula kayıt yaptırmış olması, eğitime tam anlamıyla erişebildiği anlamına gelmiyor. Eğer çocuk sınıfına ulaşamıyor, uygun tuvaleti kullanamıyor, teneffüslerde güvenli biçimde hareket edemiyor, yorulduğunda dinlenebileceği bir alan bulamıyor ya da öğretmeni hastalığın gerektirdiği ihtiyaçları bilmiyorsa eğitim hakkından eşit biçimde yararlanamıyor demektir. Bizim talebimiz çok açık. DMD’li çocuklarımız için ayrıcalık değil, diğer çocuklarla eşit şartlarda eğitim istiyoruz.”
“EN ÖNEMLİ SORUN FİZİKSEL ERİŞİLEBİLİRLİK”
DMD’li çocukların eğitim hayatında karşılaştığı sorunlara değinen Erol, “En önemli sorunların başında fiziksel erişilebilirlik geliyor. Merdivenler, asansör eksikliği, uygun olmayan tuvaletler, uzun koridorlar veya sınıfların erişilmesi güç noktalarda bulunması DMD’li bir çocuk için ciddi engeller oluşturabiliyor. Bunun yanında çocuğun çabuk yorulması, sık sağlık kontrollerine gitmek zorunda olması, tekerlekli sandalye kullanımı, beden eğitimi derslerinin nasıl yürütüleceği, akran ilişkileri ve öğretmenlerin hastalık konusunda yeterli bilgiye sahip olmaması da eğitim sürecini etkileyen başlıca konular arasında. DMD’li çocuk tembel değildir. Yavaş hareket etmesi ya da bazı fiziksel aktiviteleri yapamaması isteksizliğinden değil, hastalığın doğasından kaynaklanır. Bu nedenle çocuğu fiziksel olarak zorlamak da korumak adına tamamen sosyal ve eğitim hayatının dışında bırakmak da doğru değildir. Önemli olan, çocuğun katılımını mümkün kılacak uygun koşulları oluşturmaktır.” ifadelerini kullandı.
Mevcut tabloda okulların DMD’li çocuklar için yeterince uygun olmadığı belirten Erol, “DMD açısından erişilebilirlik, yalnızca okul girişine bir rampa yapılması anlamına gelmiyor. Çocuğun sınıfına, tuvaletine, yemekhanesine, kütüphanesine ve diğer ortak alanlara güvenli ve bağımsız biçimde ulaşabilmesi gerekiyor. Acil durumlarda güvenli tahliyenin de planlanmış olması şart. Özellikle elektrikli tekerlekli sandalye kullanan öğrenciler için kapı genişlikleri, asansör ölçüleri ve tuvaletlerin uygunluğu büyük önem taşıyor. Bir rampayla erişilebilirlik sağlanmış olmuyor. Asıl mesele, çocuğun okulun tamamına erişebilmesidir.” şeklinde konuştu.
“EĞİTİM VE OKUL REHBERİ HAZIRLANMALI”
Erol, “Millî Eğitim Bakanlığı’nın DMD konusunda daha sistematik ve bütüncül bir çalışma yürütmesini önemsiyoruz. Özellikle DMD’li öğrenciler için öğretmenlerin ve okul yöneticilerinin kullanabileceği ulusal ölçekte bir ‘DMD eğitim ve okul rehberi’ hazırlanmasının çok önemli olduğunu düşünüyoruz. Öğretmenlerin, DMD’nin ne olduğunu, çocuğun neden çabuk yorulduğunu, hangi fiziksel aktivitelerden kaçınılması gerektiğini, beden eğitimi derslerinin nasıl düzenlenebileceğini, çocuk yorulduğunda ne yapılması gerektiğini, tekerlekli sandalye kullanan bir öğrenci için okul ortamının nasıl düzenlenmesi gerektiğini ve acil durumlarda nasıl hareket edilmesi gerektiğini bilmesi gerekiyor. Aynı şekilde sağlık kontrollerinin eğitim sürecine nasıl uyarlanacağı konusunda da ortak bir yaklaşım geliştirilmeli. Bugün aileler çoğu zaman bütün bu bilgileri her öğretmene ve her okul yöneticisine tek tek anlatmak zorunda kalıyor. Bunun kişilere bağlı olmaktan çıkarılıp sistemli bir yapıya kavuşturulması gerekiyor.” dedi.
“DMD’li bir çocuğun ailesinin yükü çok ağır” diyen Erol, “Aileler çoğu zaman aynı anda anne-baba olmanın yanı sıra sağlık takipçisi, rehabilitasyon koordinatörü, resmî işlemlerin takipçisi ve çocuğun haklarının savunucusu olmak zorunda kalıyor. Okul sürecinde de benzer bir tabloyla karşılaşıyoruz. Aile öğretmenlerle ve okul yönetimiyle görüşüyor, sağlık raporlarını açıklıyor, çocuğun fiziksel ihtiyaçlarını anlatıyor ve çoğu zaman sistemdeki eksiklikleri kendi imkânlarıyla telafi etmeye çalışıyor. Oysa ailelerin görevi sistemdeki eksiklikleri sürekli kapatmak olmamalı. Aile, okulun karşısında mücadele eden bir taraf değil; okul ile birlikte çözüm üreten bir paydaş olmalıdır.” ifadelerini kullandı.
Öğretmenlerin bir çocuğa önce hastalığıyla değil, bir çocuk olarak bakmaları gerektiğini dile getiren Erol, “DMD’li çocuğun da arkadaşlarıyla birlikte olmaya, öğrenmeye, başarılı olmaya, hayal kurmaya ve geleceğe hazırlanmaya hakkı var. Çocuğu korumak adına tamamen dışarıda bırakmak doğru olmadığı gibi, ‘Sen de diğer herkes gibi yapmalısın’ anlayışıyla fiziksel olarak zorlamak da doğru değil. Öğretmenin yapması gereken, çocuğun yapamadıklarından çok yapabildiklerine odaklanmak ve katılımını mümkün kılacak uygun koşulları oluşturmaktır.” dedi.
“ÇOCUKLARIMIZI OKULUN KAPISINDA BIRAKMAYIN”
Erol, son olarak şunları dile getirdi: “DMD’li çocuklarımızın mücadelesi yalnızca bir sağlık mücadelesi değildir. Bu çocukların eğitim hakkı, sosyal hayata katılma hakkı, erişilebilir bir çevrede yaşama hakkı ve geleceğe dair hayal kurma hakkı vardır. Bugün yürüyebilen bir çocuk ilerleyen yıllarda tekerlekli sandalye kullanabilir. Ancak tekerlekli sandalye bir çocuğun eğitimine engel değildir; erişilemeyen okul, uygun olmayan koşullar ve gerekli düzenlemelerin yapılmaması engeldir. Bunu kendi ailemde de yaşıyorum. Oğlum Arif Yiğit Efe, İstanbul Pendik’te Tarık Buğra Anadolu Lisesi’nde eğitim görüyor. Okula her gün akülü sandalyesiyle gidip geliyor ve gidiş-dönüş yaklaşık 3,4 kilometrelik yolu çeşitli zorluklarla aşmak zorunda kalıyor. Bu, erişilebilirliğin yalnızca okul binasının içinde değil, çocuğun evinden sınıfına kadar uzanan bütün bir süreç olarak ele alınması gerektiğini gösteriyor. Biz çocuklarımız için ayrıcalık istemiyoruz. Eşitlik istiyoruz. DMD’li çocuklarımızı okulun kapısında bırakmayın. Sınıflarına, eğitimlerine, arkadaşlarına ve geleceklerine ulaşmalarının önündeki engelleri hep birlikte kaldıralım. Çünkü DMD ilerleyici bir hastalık olabilir; ancak çocuklarımızın eğitim hakkı gerilememelidir.”