Kadıköy'de Akondroplazi farkındalığı
Kadıköy Belediyesi Engelsiz Sosyal Hizmet Merkezi, Akondroplazi ve Aileleri Derneği ortaklığı ile Akondroplazi (boy kısalığı) farkındalığını artırmak amacıyla Koşuyolu Yaşam Parkı’nda bir açık hava atölyesi gerçekleştirdi
Kadıköy Belediyesi Engelsiz Sosyal Hizmet Merkezi, Akondroplazi ve Aileleri Derneği ortaklığı ile 8-12 yaş arası Akondroplazi (boy kısalığı) tanılı ve herhangi bir tanısı olmayan yaklaşık 20 çocuk ile bir açık hava atölyesi gerçekleşti. Koşuyolu Yaşam Parkı’nda gerçekleşen atölyede çocuklar bez çantalar boyadılar ve müzik eşliğinde eğlendiler. Etkinlikte akondroplaziye dikkat çekmek ve aynı zamanda toplumsal farkındalığa katkı sunmak amaçlandı. Engelli ve engelsiz çocukları bir araya getirerek, küçük yaşlardan çocukların farklılıklar ile bir arada olmanın önemi hissetmelerini sağlamak da bir diğer hedefti.
“BİRLEŞTİRİCİ İFADELER KULLANILMALI”
Akondroplazi ve Aileleri Deneği Yönetim Kurulu’nun açıklamasında şu ifadelere yer verildi: “Akondroplazili bireyler özellikle cücelik, bodur, bücürük, vb söyleminden ve yakıştırmasından dolayı oldukça rahatsızlık duyuyorlar. Bu terimler kullanılarak yapılan haber ve yayınlar akondroplazili bireylerin toplumda daha da dışlanmasına ve toplumdan izole bir yaşam sürmelerine neden olmakta. Bu durumun en kötü örneği Avustralyalı Akondroplazili 9 yaşındaki Quaden Bayles’dir. Quaden annesi oğlunun okulda uğradığı akran zorbalığı sonucu oğlu ile yaşadıklarını videoya çekmişti. Videoda Quaden ölmek istediğini, 'Bana ip ver kendimi öldürmek istiyorum' dediğini söyledi. Bu haber Türkiye'de medya ajanslarında '9 yaşındaki cüce çocuk gözyaşları içinde ölmek istedi' şeklinde haber yapıldı. Akondroplazi ve Aileleri Derneği olarak basının önemini toplumdaki etkisini bilmekteyiz. Bizim isteğimiz basın organları yaptıkları haberleri medyada daha dikkat çekici olması için haberin içerisinde geçen bireylerin gururunu ve vicdanını incitecek üslup dışı ifadelerden kaçınılması ve toplumu daha bütünleyici, birleştirici ifadeler kullanılmasıdır.”
FARKINDALIK ARTIRMAYA KATKI
Kadıköy Belediyesi Engelsiz Sosyal Hizmet Merkezi’nden Sosyolog Meyse Yılmaz Budaklı ise konuya ilişkin şunları dile getirdi: “Psikososyal açıdan akondroplazili bireylerin topluma kazandırılması büyük önem arz ediyor. Eğitim hayatlarına devam etmeleri ve iş hayatında desteklenmeleri bu açıdan önemlidir. Yaşam kalitesi açısından, yaşam alanlarının bireylerin ihtiyaçlarına yönelik düzenlenmesi gerekmektedir. Kadıköy Belediyesi Engelsiz Sosyal Hizmet Merkezi olarak, Akondroplazi ve Aileleri Derneği işbirliği ile akondroplazi tanısına sahip çocuklar ve engel tanısı bulunmayan çocuklarla birlikte bir atölye tasarlayarak hem çocuklarda hem de toplumda farkındalık boyutunu arttırmaya katkı sunmak istedik. Aynı zamanda gerçekleştirdiğimiz atölye ile tanılı ve tanısız çocukların birlikte eğlenceli vakit geçirebilmelerini desteklemeyi amaçladık.
AKONDROPLAZİ NEDİR?
Akondroplazi, 4. kromozomda bulunan Fibroblast Büyüme Faktörü Reseptörü-3'teki (FGFR3) mutasyonun neden olduğu otozomal dominant olarak kalıtılan bir hastalıktır.
FGFR3 geni, kemik ve beyin dokusunun geliştirilmesi ve sürdürülmesinde rol oynayan bir proteinin üretilmesini sağlar. Akondroplazi vakalarının çoğundan FGFR3 genindeki iki spesifik mutasyon sorumludur. Bu mutasyonlar, FGFR3 proteininin aşırı aktif olmasına neden olur ve iskelet gelişimine müdahalede bulunur. Akondroplazinin dominant olarak kalıtılması, her hücrede mutasyona uğramış genin tek bir kopyasının olmasının yeterli olduğu anlamına gelir. Akondroplazi vakalarının %80’inin ebeveynleri ortalama boydadır ve FGFR3 genindeki mutasyon yeni (de novo) mutasyondur. Geriye kalan %20, mutasyona uğramış FGFR3 genini akondroplazili ebeveyninden almıştır. Orantısız boy kısalığı ile uzuvlarda kısalık, basık burun kökü (frontal bossing), yelpaze görünümlü (trident) el, çıkık alın, “O” bacak ve dar bir göğüs ile karakterize edilir. Zeka ve yaşam beklentisi özel bir komplikasyon olmadığı sürece normal sınırlardadır. Ortalama yetişkin boyları 120 cm ile 140 cm arasında beklenmektedir.
AKONDROPLAZİ VE AİLELERİ DERNEĞİ
Akondroplazi ve Aileleri Derneği, 2020 Şubat ayında kurulan alanında ilk ve tek dernektir. Akondroplazi ve Aileleri Derneği, Akondroplazi bireylerin sağlık, eğitim ve sosyal yaşam gibi hayat kalitelerini en üst seviyeye çıkaracak hizmeti almaları için mücadele etmektedir. Aileler arası köprü oluşturup Akondroplazi ve aşırı boy kısalığı yaşayan her bir bireyin toplumda görünür kılınması için farkındalık çalışmaları ile öz değerli bireyler olmaları için çalışmalar yapmaktadır.