SMA hastası Furkan destek bekliyor!
SMA Tip 1 hastası Furkan Demir’in tedavi masraflarını karşılayabilmek için 19-20 Ağustos’ta Moda’da bir kermes düzenlendi. Aile, çocukları için destek çağrısında bulunuyor
Türkiye’de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığına sahip birçok çocuk var. Geçen sene konuştuğumuz fizyoterapist Vedat Ülker, Türkiye'de her 6 bin ile 10 bin doğumun birinde SMA hastalığına sahip çocukların doğduğunu ifade etmişti. SMA hastalığının kanıtlanmış en etkili tedavi yöntemi ise Zolgensma gen terapisi. Ancak bu tedavi, çok pahalı ve Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmıyor. Aileler, bağış talep ederek tedavi masraflarını karşılamaya çalışıyor.
SMA hastası Furkan Demir de, tedavi bekleyen çocuklar arasında. Henüz üç aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konan Furkan’ın iyileşmesi için Zolgensma tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavinin ücreti ise 1 milyon 860 bin Euro. Miktarın yüzde 54’ünü toplayabilen aile, miktarı tamamlayabilmek için her hafta sonu İstanbul’un çeşitli yerinde kermes açıyor. Aile, Furkan’ın tedavi masrafları için 19 ve 20 Ağustos’ta Moda’da da bir kermes düzenledi. Kermeste tedavi için bin 650 lira toplandı. 
Furkan’ın beş cihaza bağlı olduğunu ve yaşam savaşı verdiğini söyleyen annesi Emine Demir “Her gün kasları eriyor. Gerçekten oğlumun dayanacak gücü kalmadı.” diyor.
“BİZE DESTEK OLUN”
Furkan’ın tedavisi için aile bir yıldır kampanya yürütüyor. Emine Demir yaşadıkları süreci şöyle anlatıyor: “Elektrik gider diye korku ile yaşıyoruz. Beş dakika sonra ne olacak diye sürekli düşünüyoruz. Çünkü dakikası dakikasına benzemiyor bizim çocuklarımızın. Beş dakika sonra birden fenalaşıyorlar. Onun için, ben oğlumun en çok rahat nefes almasını istiyorum. Furkan da yürüsün, koşsun, ağzından beslensin. Şu an benim oğlum midesindeki tüp ile besleniyor. Hiçbir şeyin tadını bilmiyor. Furkan hiçbir şeyin tadını bilmediği için biz de sanki hiçbir şeyin tadını bilmiyoruz.”
Demir “Günde 20 defa boğazını temizliyorum, bazen tahriş oluyor, kan geliyor. Oğlum gözlerimin önünde gün geçtikçe eriyor. Bir anne olarak inanın elimden hiçbir şey gelmiyor. Furkan’a tedavi ulaştırabilmemiz için daha da çok kişiye ulaşmamız gerekiyor. Lütfen bize destek olun.” diyor.
“ORGANİZE OLMAK GEREK”
Kermes konusunda aileye destek olan Caferağa Mahalle Muhtarı Zeynep Ayman, SMA tedavisi için büyük meblağlara ihtiyaç duyulduğunu ve elden geldiğince ailelere yardım edilmesi gerektiğini aktarıyor. Ayman “2 milyon kişiyi toplayabilsek, haftada 10 lira versek bir çocuğun hayatı kurtulur. Tabii bunun için organize olmak gerekiyor. Muhtarlar olarak bunu yapabilir miyiz bilmiyoruz. Diğer muhtarlarla konuşacağım. Aslında bu işleri ertelememeliyiz. Kermese hala yardımlar gelmeye devam ediyor. Furkan’ın hesabına yatırıyorum. Ben Furkan’ın hesabına parayı yatırırken her gün önüme başka bir çocuk düşüyor. İnsanın içi acıyor.” diye ifade ediyor.
Destek olmak için @furkansmatip Instagram hesabını ve @furkansmatip Twitter hesabını inceleyebilirsiniz.